2011年第12期

  • 中国残疾人联合会
  • 总第660期
  • 2011年12月26日

 

【专题报道】

【工作交流】

【调查研究】

 

  以街道职康中心为平台构建基层残疾人“两个体系”建设新格局
——深圳市开展“阳光家园”和“社区康园网络”建设试点工作的实践与探索


  加快推进残疾人“两个体系”建设,重点和难点都在基层、在社区。今年下半年以来,深圳市以开展首批10家街道职康中心“两园”建设试点工作为契机、为动力,大力整合政府和社会资源,初步构建起以政府为主导、残联承办服务项目为载体、残疾人群体为主体的基层残疾人“两个体系”建设共建共享新格局,有效提高了残疾人社会保障和服务水平。主要实践与做法体现在发挥以下“三个”作用:

  一、发挥政府在残疾人“两个体系”建设公共资源配置的主导作用。坚持政府主导,是我国残疾人事业发展的基本原则,是推进残疾人“两个体系”建设以及各项工作业务拓展的重要法宝。遵循这一原则,该市在开展“两园”建设试点工作中,各级残联主动加强与有关部门的沟通和协调,积极争取政府资源的投入。一是落实了配套资金。除中央财政下拔100万“阳光家园”工作经费外,市残联向市财政申请下拨配套50万元资金用于10家试点街道职康中心开展“两园”建设。相关的区、试点街道办陆续投入资金总额约220.5万元,用于场地建设改造、设备购买、服务项目拓展等。二是扩建了机构场地。目前,10家试点街道职康中心除盐田区海山街道职康中心服务场地按300㎡要求建造外,其他均由原来300㎡服务场地扩大到394㎡——2000㎡。其中,福田区梅林街道职康中心394㎡、罗湖区翠竹街道职康中心450㎡、南山区沙河街道职康中心600㎡、宝安区新安街道职康中心660㎡、宝安区福永街道职康中心1624㎡、龙岗区坪地街道职康中心600㎡、龙岗区葵涌街道职康中心600㎡、光明新区光明街道职康中心2000㎡、坪山新区坪山街道职康中心1146㎡。三是进一步完善了设施设备。各区和相关试点街道职康中心通过添新补缺,改造窗户、走廊、电梯(楼道)、厕所等各种设施设备,达到了安全、无障碍设置要求。

  二、发挥残疾人组织承办服务项目的载体推动作用。街道职康中心作为我市各级残联组织共同举办的公共服务设施,已成为我市基层残疾人“两个体系”建设的主渠道和主阵地。以街道职康中心为平台,开展“两园”项目建设与管理,增加街道职康中心的服务功能与内涵,为广大生活在社区、居住在家庭的残疾人就近就便提供更为专业的机构服务、社区服务和居家服务,是坚持以人为本,提高基层残疾人“两个体系”建设实效的重要途径。在“两园”建设试点工作中,我们对10个试点街道职康中心进行了服务对象、服务项目、服务内容、服务制度、服务场所的归类与划分,明确要求按照日间照料、辅助性就业、文体活动、职业技能与康复训练“四位一体”为主要内容,来重新调整街道职康中心的服务定位与功能布局。进一步加强了专业服务人员的配备。各试点街道职康中心按每10名服务对象至少配备1名工作人员比例的要求,选配了医疗、康复、护理、心理辅导、职业培训与教育、指导生产劳动等具备专业资格的专业服务人员。目前,10个街道职康中心经过“两园”建设工作试点,逐步改变了过去服务定位不明、功能布局不清、服务内容和服务人员不专业的状况,初步形成“四位一体”专业服务新格局。南山区沙河街道、宝安区新安街道、龙岗区坪地街道、坪山新区坑梓街道等职康中心相继建立“四位一体”的会员服务档案、服务手册或个案训练计划,做到依据会员阶段训练情况相应调整制定训练计划,以此实现按需求训练、按专业服务、按系统提升。据统计,目前,10家试点街道职康中心为近400名辖区智力、精神和重度肢体及其他各类残疾人提供了“四位一体”服务。尤其在日间照料托养服务方面,各试点街道职康中心推出了以提供午餐或午休、家居生活能力训练、社区(居家)个性化生活护理照料等为重点的一批服务项目。如:罗湖区翠竹街道、南山区沙河街道、宝安区福永街道等职康中心都开展了日托服务,为会员解决午间用餐难、回家路途远的实际困难,培训会员尤其是智障会员的动手反应能力,为家庭照顾有困难的残疾人就近就地提供托养服务。

  三、发挥残疾人群体的主体地位作用。健全残疾人“两个”体系,使残疾人的基本需求得到制度性保障的同时,能够挖掘自身潜能,发挥主观能动性和创造性,真正实现有尊严、有质量、有均等机会参与社会生活和社会建设的人生目标,是残疾人“两个体系”建设的宗旨和目的。具体到街道职康中心这个支撑基层残疾人“两个体系”的平台建设,正如中共中央委员、中国残联党组书记、理事长王新宪在上任不久到该市南山区沙河街道职康中心调研时所说:“街道职康中心好比一间教室,有了老师,还要有学员,这才算是完整意义上的课堂。” 也就是说,街道职康中心建设,既要见物,更要见人。要在健全残疾人“两个体系”过程中,做到发展依靠残疾人、发展惠及残疾人。这是衡量残疾人“两个体系”建设的重要标准。按照王新宪理事长的指示精神和“两园”建设标准要求,一方面,我们进一步完善街道职康中心的制度建设。重点建立日间照料、辅助性就业、文体活动、职业技能与康复训练服务制度,建立机构与残疾人或其亲属签订服务协议制度,推进落实为残疾人购买人身意外伤害保险等。另一方面,我们在组织开展检查验收的基础上,对10家试点街道职康中心实施了品牌运作,即:全部统一制作加挂“阳光家园___区___街道(社区)残疾人日间照料服务站”和“社区残疾人康园中心”名称、标识与牌匾,做到机构统一挂牌名称标识、统一服务基本内容和功能布局、统一服务制度上墙,逐步在全社会树立起“残疾人之家”的良好服务品牌形象。如今,通过“两园”建设试点,残疾人对机构的“家园”意识与依赖程度越来越高,10家试点街道职康中心的残疾会员逐渐增多、会员参加机构活动的主动性和积极性与日俱增。其中,南山区沙河街道职康中心的残疾会员由原来的36名增添至60名;宝安区福永街道职康中心有注册会员92人,平均每天到中心接受服务的会员有62人,经常出现早上没上班、会员等候开门的高涨热情;龙岗区葵涌街道职康中心注册会员61人,每天来中心参加活动的会员有50多人,每月来中心参加康复及其他活动的残疾人及家属达900多人次。同时,相关试点街道职康中心结合会员实际纷纷开展特色培训,诸如罗湖区翠竹街道职康中心开设了“学习课堂”,每天安排一个半小时的时间教会员简单的日常生活常识和识字读报、古诗朗诵、简单计算、社交礼节等文化知识;南山区沙河街道职康中心在早期成立“残疾人腰鼓队”的基础上组建“残疾人文艺表演队”,既帮助会员提升文艺创作活动水平,又经常面向社会开展系列宣传和推广活动,让社会更加了解残疾人,吸引爱心企业和个人积极投入到扶残助残行动;盐田区海山街道和宝安区新安街道两家职康中心相继开设了二胡、绘画、木刻、棉塑等文化艺术培训班,并组织会员编辑职康简报;光明新区光明街道还成立残疾人电子乐队和射箭队,不断提高会员的文体艺术技能与水平,使残疾人群体的主体作用得到切实发挥。

  开展“两园”建设试点工作,是我市完善提升街道职康中心服务功能与服务内涵的重要举措,也是我市残疾人“两个体系”建设的一个缩影。通过“两园”建设试点,探索推动我市基层残疾人“两个体系”建设取得“四大突破”:

  突破一:进一步理顺与完善残疾人“两个体系”建设的体制机制,残疾人组织作用得到较大发挥。在完善体制方面,通过“两园”项目建设试点,各区和相关试点街道党委、政府加深了对残疾人的感情,进一步增强了对残疾人“两个体系”建设的政府主导意识,从而自觉把“两园”项目建设试点工作纳入区、街道党政工作议事日程,加强组织领导,加大资源投入。其中,龙岗区葵涌街道以党工委、办事处名义制定下发了具体实施方案,确保“两园”建设试点工作扎实推进。在完善机制方面,按照国务院办公厅转发中国残联残等部门和单位《关于加快推进残疾人 “两个体系”建设指导意见的通知》要求,各级残联受政府委托,认真履行“承办和管理残疾人康复、就业、职业教育、托养等服务项目”的职能,充分发挥残疾人组织作用,通过实施以项目管理形式,在10家试点街道职康中心建立街道残联申报、区残联批准和主管的“两园”建设项目审批制度,以此探索完善街道职康中心合法运作机制。各试点街道职康中心进一步加大对日间照料、辅助性就业、文体活动、职业技能与康复训练“四位一体”服务功能、服务专业人才、服务制度、服务设施、服务环境的完善,高标准、高质量地推进“两园”建设,着力加快残疾人“两个体系”建设的步伐。

  突破二:实现了残疾人购买人身意外伤害保险政策的突破,开辟了为残疾人购买社保补充意外伤害和医疗保险两项新险种,扩大了残疾人参加社会保险的覆盖面,从而进一步提高了残疾人社会保障水平。通过加强与中国人民健康保险股份有限公司深圳分公司的沟通与协调,经其总公司批准,专门针对本市户籍的残疾人尤其是精神、智力两类残疾人,提供《和谐盛世社保补充团体意外伤害保险》、《和谐盛世社保补充意外医疗团体医疗保险》两项新保险,突破了长期以来受国家《保险法》人身保险合同第33条“投保人不得为无民事行为能力人投保以死亡为给付保险金条件的人身保险,保险人也不得承保”的规定,保险公司通常把智力、精神两类残疾人列入无民事行为能力人范围,而不愿意承接这两类残疾人人身意外保险的限制。目前,从龙岗区葵涌街道残联与该公司签订的《残疾人团体保险合作协议》中看到,明确由区残联作为投保人,为本市户籍、持有《中华人民共和国残疾人证》、并需到各区残联下属街道综合(职业)康复服务中心的精神疾病、智力障碍人员以及肢体、视力、听力言语、多重等各类残疾人,按每人180元一年保费并以统一投保方式参加《和谐盛世》两类保险。同时,对投保金额10万元的意外伤害保险和投保金额1万元的意外医疗保险责任予以明确,即:该公司承担被保险人在职康中心、往返职康中心的路途中以及由各级政府部门、社区组织的各项活动过程中发生的意外身故、意外伤残和意外烧伤保险责任。被保险人在职康中心、往返职康中心的路途中以及由各级政府部门、社区组织的各项活动过程中因遭受意外伤害事故,在医院门急诊或普通病房住院进行治疗,对每次意外伤害事故发生之日起180天内产生的合理且必需的急救车费及符合深圳市社会基本医疗保险支付范围的、合理且必需的医疗费用(包括床位费用、药品费用、护理费用、诊疗费用、治疗费用、检查化验费用、手术费用),无免赔额,该公司按100%比例给付意外伤害医疗保险金。

  突破三:创新会员管理模式,实现了残疾人自我管理与自我服务,进一步提升残疾人及残疾人组织参与社会管理和社会服务的水平。宝安区新安街道、光明新区光明街道、坪山新区坑梓街道3家职康中心,分别通过探索创新开设特长会员项目管理和工作模拟岗位,实行会员自我管理与自我服务的管理模式,让有一技之长的会员担任指导老师和管理员,岗位包括:雕刻指导师、木刻指导员、绘画指导员,计算机管理员、图书管理员、卫生管理员、文员、设备管理员等。通过实行会员自我管理与自我服务方式,让特长会员用自己的才华和成就去影响身边的残疾人,从而为残疾人培植起“助人自助”的思想境界与良好平行。宝安区新安街道职康中心还注册成立了一支有41名残疾会员组成的残疾人义工队,让会员在接受社会各界关怀的同时,也学会关心别人,帮助其他有需要的人群。同时,通过组织残疾人义工队参加社会活动,引起社会各界对残疾人工作的关注,促进残疾人有关政策落实,推动残疾人工作发展,让更多的残疾人得到实惠。

  突破四:残疾人特色服务产业得到培育和拓展。10家试点街道职康中心在组织会员从事简单电子产品来料加工的基础上,纷纷结合实际,拓展相关富有市场前景的辅助性就业项目。南山区沙河街道、坪山新区坑梓街道两家职康中心,分别通过成立残疾人创意工作室和手工工作坊项目,开发了毛线娃娃、幸运绳、创意书画、彩陶艺术、串珠、丝网花、十字绣、立体绣等多种残疾人自主创意手工艺品,其中坪山新区坑梓街道职康中心通过与街道办事处签订定单销售的方式,定做80余件串珠作品,涉及金额4000多元。宝安区新安街道职康中心通过成立“新联残疾人工艺社”民非企单位,开发仿雕、扁笛、木刻、编织品、针勾艺术品、刺绣等各类产品500多件,其中扁笛申请了国家专利产品,木刻是全省残疾人才艺作品展现场演示作品之一,残疾人作品通过开设网店、企业代销等方式销售,截至今年6月底销售额近9万元。宝安区福永街道职康中心开发了烤瓷杯项目,由职康中心购买设备,邀请专业技师授课,对残疾人开展烤瓷杯技术培训。培训完成后,由会员分工协作进行设备全程操作,职康中心进行产品销售,所得收入全部按劳分配给各残疾人。龙岗区坪地街道职康中心成立“阳光工艺作坊”,开发残疾人传统手工剪纸作品,计划发展开设商场专卖连锁店,大力发展残疾人剪纸艺术。光明新区光明街道职康中心拓展“居家就业服务”项目,为8名出门不便的会员提供货物加工上门服务。此外,福田区梅林街道、龙岗区葵涌街道、光明新区光明街道、坪山新区坑梓街道4家职康中心还积极开垦附近空闲土地,发展农疗项目,组织会员参加蔬菜、水果等农作物以及园林种植与管理等技能培训,培养残疾人自食其力的潜能。

  (深圳市残联)

  关注残疾人群体诉求 保障残疾人合法权益

  辽宁省残疾人联合会

  6月下旬,中国残联在牡丹江市召开了残疾人集体访协调会。在会议通报的有关省份19起残疾人集体进京访事件中,辽宁省为4批40人次,残疾人主要反映因取消机动轮椅车运营,生活困难,请求协调允许营运。

  省残联党组理事会对中国残联通报的情况高度重视。会后立即采取了措施,召开专门会议对这一问题深入研究,确定工作方针,派出工作组深入有关市县,核实了解具体情况,与各市政府充分交换意见,协调解决残疾人机动轮椅车运营问题,旗帜鲜明地维护残疾人权益。

  一、认真贯彻牡丹江会议精神,切实维护残疾人权益

  会议结束后,省残联党组立即召开了有维权部相关同志参加的扩大会议,听取了牡丹江会议和目前我省残疾人机动轮椅车运营整体情况汇报,就我省部分市出台与七部委文件精神相悖的规定,取消残疾人机动轮椅车运营,致使残疾人生活困难引发集体访的问题,对照七部委文件进行了认真研究和梳理。

  党组书记、理事长张翠玉明确表示,一定要认真学习、深入领会和全面贯彻中国残联牡丹江会议精神,坚决按照七部委文件要求,旗帜鲜明地为残疾人争取利益。对残疾人机动轮椅车运营出现问题较多、政府计划予以取消的市我们要出面干预。要与市政府领导见面,尽量争取当地政府能够继续按七部委文件要求,充分考虑残疾人实际生存和生活状况,妥善解决和处理好残疾人机动轮椅车运营问题。对中国残联通报的我省几起集体进京访事件要认真核实了解,弄清情况,稳妥处理,并将处理情况及时向中国残联进行汇报。

  党组成员一致认为,从我省经济社会发展水平以及残疾人的社会保障情况看,应积极按七部委文件要求,加强对这项工作的领导,建立长效管理机制,规范残疾人机动轮椅车运营。认真贯彻落实文件精神,积极争取,使残疾人机动轮椅车能够合法从事运营活动,为残疾人争取利益最大化。

  党组最后形成四点意见,一是及时传达,抓好落实。要将牡丹江会议精神立即传达各市,统一思想,明确态度。二是调查研究,源头预防。各市要密切关注政府工作动态,特别是准备取消轮椅车运营的市要更加关注,坚决禁止地方政府出台与七部委文件精神相悖的规定,从源头上保障残疾人合法权益,从源头上防止进京集体访和群体访事件再次发生。三是明确职责,做好服务。要解决好取消运营的残疾人机动轮椅车主生活困难问题,采取一切可行措施保证不因停止营运而使残疾人生活下降。四是坚决保障残疾人机动轮椅车代步的权利。

  二、采取积极主动措施,最大限度地为残疾人争取利益

  6月28日,党组会议第二天,省残联分管理事长便前往矛盾比较突出的葫芦岛、朝阳两市,就残疾人机动轮椅车运营问题与两市政府主要领导进行了会谈和交流。明确指出,2007年国家七部委出台的关于残疾人机动轮椅车运营问题的文件并没有废止,各市还是应该继续执行七部委文件精神,建立残疾人机动轮椅车运营的长效机制,进一步加强规范和管理,而不是简单地“一刀切”,全面予以取消。当前我国经济社会发展正处于矛盾凸显期和敏感期,两极分化日趋严重,物价上涨过快,残疾人生活、医疗等成本增加,所以目前残疾人机动轮椅车运营决不能取消,而要加强管理。要充分考虑残疾人这一群体的特殊性,要让残疾人与健全人一样,享受到改革开放和社会发展所带来的成果。政府在出台一些重大的事关残疾人利益的政策规定时,要充分考虑残疾人群体的实际生活状况,应该听取和采纳残联组织的意见和建议。如果残疾人生活问题没有解决好,后续配套措施不能及时到位,政府还要坚持对机动轮椅车运营加以取消,那么因此产生的一切后果要由政府负责。葫芦岛市政府领导当场表示,一定要充分考虑省残联的意见,原本计划六月底公布取消运营的公告暂缓出台,市里将组织相关部门重新进行研究论证,力争出台一个让中国残联、省残联和残疾人满意的方案。朝阳市政府领导也明确表示,一定要充分考虑中国残联、省残联关于允许残疾人机动轮椅车运营的意见,在制定和出台相关措施时,力争让残疾人得到最大利益。一定妥善解决好朝阳市残疾人机动轮椅车运营问题,加强对残疾人工作的领导,尽最大力量保证残疾人群体稳定。

  与此同时,按党组理事会安排,省残联维权部到新民市就残疾人进京集体访情况进行核查了解。2008年新民市政府整顿交通秩序,在对全市5000余台健全人机动轮椅车全部取缔的情况下,市残联按七部委文件精神据理力争,保留了82台残疾人机动轮椅车(均为肢体残疾人),并进行统一改型,统一颜色,统一编号,划定了运行路线,使残疾人机动轮椅车得以合法运营。但在营运过程中,出现大量假牌车,套牌车,给管理带来很大难度,一定程度上影响了交通秩序,致使新民市政府今年初开始考虑取消残疾人机动轮椅车运营问题,但最终是否取消市政府还没有明确态度。新民市残联表示,一定将牡丹江会议精神第一时间向政府领导进行汇报,一定要为保留残疾人机动轮椅车运营继续与政府据理力争。同时也会从新民市实际情况出发,积极配合政府制定相关管理措施,有的放矢地解决处理好残疾人机动轮椅车运营问题。

  三、持续关注残疾人群体诉求,积极解决残疾人实际困难

  残疾人机动轮椅车运营一直以来都是大多数肢体残疾人赖以养家糊口、维系基本生存的主要就业渠道,在目前的经济社会发展情况下,是对城市交通运营的一个有效补充。多年来,我们按照七部委文件精神,积极协调政府和相关部门,做了大量工作,我省有一半的市残疾人机动轮椅车运营得以保留,在一定程度上维护了残疾人权益,使这部分残疾人生活得到保障。沈阳、大连等一些城市成立了机动轮椅车管理办公室,对运营进行统一规范管理,形成了较好的管理机制。取消运营的大部分市能够从实际情况出发,通过采取扶持个体创业、安排公益岗位、提高低保待遇、将运营的机动轮椅车作价补偿、政府出资统一更换代步车辆等措施,使残疾人机动轮椅车主得到较好安置,残疾人比较满意。残疾人因运营问题集体来省进京上访近年来明显减少。

  但随着2013年全运会和世界园艺博览会在我省相继举办,个别地级市和一些县级市开始整治交通秩序和市容环境,在这种背景下,残疾人机动轮椅车往往首当其冲地成为权益受侵害对象,残疾人日常生活势必受到影响,生活水平也将随之下降,处理不好容易引发集体和群体访,甚至引发恶性事件。近期接连发生的几起集体进京访事件已经给我们敲响了警钟,使我们认识到对残疾人反映的、涉及其切身利益的群体诉求必须给予密切关注和高度重视,绝不可掉以轻心,更不能漠然处之。不仅要设身处地地理解他们的处境,而且要想方设法地帮助解决。在对待残疾人机动轮椅车运营问题上,我们要充分用好七部委文件这一尚方宝剑,发挥残联组织的桥梁纽带作用,切实履行“代表、服务、管理”职责。一方面积极主动地向政府反映残疾人的困难和诉求,确保政府按七部委文件精神使残疾人机动轮椅车运营合法化;另一方面,协调政府相关部门制定政策措施,切实解决好残疾人就业和生活保障等实际问题。

  虽然要解决好残疾人机动轮椅车运营这一长期存在的问题面临着许多困难,但是对残疾人所肩负的职责和使命要求我们必须全力以赴。经过这段时间所做的大量工作,目前我省几个计划取消机动轮椅车运营的市都在对原有方案和措施进行重新调研论证,在取消营运问题上态度有所改变。并且都不同程度地加大了对残疾人的保障和补偿力度,新增了优惠条款,有的市发放了对残疾人的生活补贴。这使我们看到了希望,进一步增强了工作信心。

  目前,我省机动轮椅车营运问题逐步由地级市向县级市延伸,由大城市向中小城市扩展,如不采取及时措施,矛盾冲突会继续加剧,我们将进一步加大工作力度,按照中国残联的要求,持续关注残疾人群体的诉求,积极协调解决残疾人的实际困难,全力保障和维护残疾人的合法权益。近期内重点做好以下几方面工作:

  一是将我省机动轮椅车运营总体情况向省政府领导进行汇报,争取省里出台相关政策或文件,对处理残疾人机动轮椅车运营问题给予明确指示。

  二是适时召开全省信访和维权工作会议,全面传达贯彻中国残联会议精神,对下一步工作进行安排部署。

  三是密切关注葫芦岛、朝阳和新民等市政府对残疾人机动轮椅车运营的处理态度和结果,关注残疾人机动轮椅车主群体的动态,将我省4起集体进京访事件调查处理情况及时上报中国残联。

  四是不断建立和完善预测预警机制,继续加强信访工作制度建设,发挥信访网络上下联动作用,努力将矛盾化解在萌芽状态,将问题解决在基层。

  五是建立信息通报机制,一旦发现残疾人集体进京上访,迅速通报中国残联并派人进京协助处理。

 高度重视  强化措施

  把残疾人维权工作落到实处

  吉林省残疾人联合会

  吉林省残联认真贯彻落实中央7号文件精神和省委、省政府关于促进全省残疾人事业发展的实施意见,以保障残疾人“生存权、发展权、参与权”为中心,以解决残疾人最关心、最直接、最现实的利益问题为出发点,加快残疾人社会保障体系建设和服务体系建设,残疾人事业发展的长效机制逐步建立,为残疾人服务的能力不断提升,全省残疾人事业呈现出持续健康和快速发展的良好局面。

  一、高度重视,将残疾人维权工作摆在突出位置

  依法维护残疾人合法权益是残疾人事业的出发点和落脚点,吉林省残联高度重视残疾人维权工作,将其作为体现残联“代表、服务、管理”职能的核心,摆在残联工作的突出位置,作为中心工作来谋划,在构建残疾人“两个体系”的实践中推进。

  一是健全机构,靠前排位。2008年省残联单独设立维权部,并把维权部作为综合部门,排位在各业务部门之首。在年度工作中都对维权工作进行重点安排和部署,形成了维权工作的基本业务格局。全省各级残联重视和支持维权部门机构建设,各市、州都单独成立了维权部,各县、市、区残联指定专人负责维权工作。

  二是配强干部,参与决策。维权工作直接面对残疾人,需要安排品质好、素质高、业务强的干部来做这项工作。省残联十分重视维权部干部的配备,目前维权部正、副部长、调研员都是长期在残联工作、经验丰富的同志,还有一名近年考入残联具有律师执业资格的同志,整体上年龄知识结构合理,工作作风过硬。全省各级残联也选配了一批素质好、能力强的干部调整和充实到维权部门。省残联重视发挥维权部的职能作用,让维权干部直接参与省残联的重大决策,近几年省残联出台的重要文件都由维权部牵头起草。省残联非常重视维权干部培训,每年都专门举办维权培训班,各级残联维权干部的业务能力和政策水平明显提高。

  三是明确责任,考核绩效。我省残联系统实行目标管理绩效考核制度,省残联将残疾人维权工作列入残联系统目标管理的重点项目,占十分之一的权重,由维权部提出具体考核标准。在每年年初工作会议上,由省残联理事长与各市、州理事长签订目标责任书,年底依据目标责任书进行绩效考核。每年综合表彰,都单独设立残疾人维权工作先进奖项,鼓励各地残联切实做好维权工作。

  二、强化措施,全力推进残疾人维权工作

  1制定政策,依法维权。省残联认识到“维权案件解决点,政策法规保障面”,政策制定是做好各项工作的基础。我们坚持政策维权优先,由维权部牵头起草和协调,提交省委、省政府出台了一系列保障残疾人权益的政策。2009年,由维权部牵头起草了《中共吉林省委、吉林省人民政府关于促进全省残疾人事业发展的实施意见》(吉发〔2009〕22号),并由维权部负责督导各地制定实施意见。为推进残疾人“两个体系”建设,维权部牵头联合省人社厅、省民政厅等8个部门制定并出台了《吉林省残疾人社会保障工作三年推进计划(2010-2012年)》。2010年,维权部会同教就部、就业中心,起草并经省政府常务会议讨论通过了《吉林省残疾人就业办法》(省政府第215号令)。今年,我们积极贯彻中国残联部署,协调省人大内司委、省政府法制办制定《吉林省残疾人保障条例》。目前,《条例》已经完成征求各市、州政府、省直各部门意见阶段,即将提交省政府审议。维权部和办公室共同起草的《吉林省残疾人事业“十二五”规划纲要》已经省政府常务会议审议通过。

  2领导带头,解决难题。省残联制定了《省残联理事长、副理事长接待残疾人来访日制度》、《残联领导班子成员联系残疾人制度》、《省残疾人工作者与残疾人交朋友制度》,连续3年在残疾人工作者中开展“情系我的兄弟姐妹”活动,广泛听取和集纳残疾人的诉求和愿望,切实帮助残疾人解决实际问题。党组成员自觉执行接待残疾人制度,面对面地协调处理残疾人的问题。对于重大或有典型意义的维权案件,省残联领导亲自牵头办理,成功地解决了长春市机动轮椅车集体访、延边州玄明淑维权、公主岭市残疾人上访等多起维权案件。

  3加强协调,代表维权。鉴于单靠残联无法解决所有残疾人维权问题的实际,我们积极协调相关部门,根据各类残疾人的不同特点和需求,解决残疾人多方面的维权问题。我们积极与省信访局沟通,争取省信访专项资金支持,妥善解决部分需要资金给付的信访案件。我们加强与省住建厅、省发改委协同,研究制定了全省建设和改造无障碍设施的规划和措施。我们与公安、交通等部门密切合作,使残疾人考取驾驶证工作顺利开展。我们与财政部门协同,积极落实残疾人轮椅车燃油补贴发放工作。

  4特别支持,提供支撑。为保障维权工作顺利开展,省残联对维权部给予特别支持。机关各部室的办公室都是在3楼,全部是内线电话。为方便工作,给维权部专门在1楼增设了信访办公室,单独设立了外线电话。我们对维权干部也给予了更多的关心,积极支持他们的工作,关心他们成长和进步。维权部4名工作人员均按“从事信访一线业务的工作人员”标准发放信访岗位津贴。

  三、开拓创新,积极做好残疾人维权重点工作

  下一步省残联将突出几项重点,带动残疾人维权工作进一步推进。

  一是做好《吉林省残疾人保障条例》制定工作。争取尽快报省政府常务会议审议。待省政府常务会议通过后,立即启动省人大立法程序,争取尽快通过实施。

  二是做好残疾人、残疾人亲友和残疾人工作者参政议政工作。今年是基层换届年,年初省残联通过省人大代表和省政协委员提出了在人大、政协中增加残疾人和残疾人工作者的建议,引起了人大、政协领导层的关注。5月份以省政府残工委名义下发了《关于在全省各级人大、政协换届工作中积极做好残疾人和残疾人工作者参政议政工作的通知》。近期省残联将向省人大、省政协、省委组织部、省委统战部作专题汇报,争取在人大、政协中增加残疾人和残疾人工作者的比重,更好地反映残疾人的意愿和诉求。

  三是制定并落实“十二五”规划维权配套实施方案。我们将根据中国残疾人事业“十二五”维权工作配套实施方案,制定我省的配套实施方案。加强政策法规的制定,推进无障碍建设,开展法律宣传和法律救助,做好信访维权工作,逐步构建集宣传、咨询、调解、疏导、救助为一体的社会化维权工作新模式。

  吉林省残疾人维权工作形成了组织保障、政策支撑、业务推进的良好态势。但是我们也十分清楚地知道,我省的残疾人维权工作与兄弟省、市相比还有一定的差距,还有许多方面亟待完善和提高。我们一定把兄弟省、市的好经验、好做法学到手。在中国残联的领导下,通过不断努力,推动我省残疾人维权工作再上新台阶!

 

农村残障儿童的抢救性康复及未来政策取向   

    一、问题的提出

  我国残障儿童的总量众多。改革开放三十余年来,我国经济社会持续发展,城乡居民生活条件得以改善,优生优育、计划免疫、健康教育等措施的实施取得了明显的成效,但以山东、广西和四川三地的实地调查情况看来,地域性的脑瘫、听力障碍和孤独症儿童的数量呈增加的趋势。

  2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报显示:全国8296万残疾人口中,0-14岁的残疾人口为387万人,占4.66%。其中,智力残疾所占比例最高,占36.09%;其他依次为:多重残疾、肢体残疾、言语残疾、听力残疾、视力残疾和精神残疾。另据报道,北京市聋儿康复中心主任陈淑云指出,我国残疾儿童的绝对人数在世界上是最多的。我国共有0至14岁儿童残疾儿童大约817万人,其中视力残疾儿童18万,听力残疾儿童116万,肢体残疾儿童539万,智力残疾儿童62万,精神残疾儿童1.4万,多重残疾儿童80万;占全国残疾人总数的15.8%,占全国儿童总数的2.66%。

  这里需要对孤独症(也称自闭症)作出特别的说明。从1982年我国宣布确诊4例孤独症患者至今,我国的自闭症儿童数量激增。2006年我国将孤独症正式划入精神残疾的类别,但并未列入二次残疾人抽样调查的范围,因而没有该类人群的全国性确切数据。根据二次抽样调查报告,目前我国0-6岁精神残疾现患率为0.110%,约有精神残疾儿童11万人,且现患率呈上升趋势。另据精神残疾儿童发现率推算,全国每年新增0-6岁精神残疾儿童约1.5万人。由于孤独症是儿童精神残疾致残的主要原因,所以孤独症儿童在精神残疾儿童中应占据较大比例。2世界范围内的估计,其出现率大约是4-5‰。2001年,6省市的抽样调查中,发现孤独症患病率上升到1.5‰。以此类推,所得的保守数字是全国患病人数约在100万—150万之间。有些研究者推算我国年龄在0-20岁的患者数量近五百万。

  由上述资料可知,受统计口径和路径等因素影响,我国残障儿童的基本数据并不统一,个别类型的数据资料差距较大。但有一点是明确的,即当前我国残障人口的比例和数字等,几乎均是建立在二次抽样调查的基础上,与各地实际残障人口数量的出入在所难免,这也致使康复政策的制定和实践极可能建立在一个不确定且存有偏差的基础上。多地调研过程中唯一的例外是广西的百色市德保县,在广西自治区残联与宣明会合作开展的面向边远贫困地区残障儿童的社区康复项目之际,合作双方从2007年开始,对德保县各个乡镇残疾儿童进行基线调查,对残疾儿童的数量、类型和所需要的康复需求进行专门的登记、存档,实际录得0-14岁残障儿童共435名,其中听力和听力语言障碍儿童69人,智力残疾儿童89人,精神残疾儿童21人等。这是调研期间所能见到的区域性最完整最详实的数据资料。

  康复实践表明,0-6岁是各类残疾儿童康复的黄金时期,这一年龄阶段的康复训练的效果最佳,因而被称为抢救性康复。然而,全国各地正在逐步推动着的残障儿童抢救性康复的实施效果如何,还存在着哪些问题,未来的政策取向如何确定等等,这些问题均值得进一步探讨。本文将结合三省(区)部分地市的实地调查资料,就上述问题进行初步的讨论。

  二、我国残障儿童抢救性康复工作的开展情况

  (一)各地政府推出相关政策措施

  以山东省和济南市为例。2010年山东省财政厅、残联联合出台了《山东省低保重度残疾人生活补贴资金管理办法》(鲁财社〔2010〕 21号)、《关于做好低保重度残疾人生活补贴工作的通知》(鲁残联发〔2010〕25号)两份文件,要求从2010年起,各级财政将残疾人康复工作作为残疾人事业的重中之重给予大力支持,在全国率先启动实施贫困残疾儿童康复工程,对家庭人均收入低于当地城乡居民最低生活保障线或农村领取社会救济金的10岁以下脑瘫、智力残疾儿童和14岁以下的低视力儿童,实施康复救助。济南市人民政府《关于印发济南市残疾人优惠扶持规定的通知》(济政发〔2008〕42号),除了强调各级政府要加大财政投入,大力加强残疾人康复机构和设施建设等事项外,还规定市、县(市)区残联负责,每年在指定康复机构,对一定数量的7岁(含)以下残疾儿童,免费实施抢救性康复救助;对纳入城镇低保和农村低保的7-14岁残疾儿童实施免费康复救助。

  同年,其他如广东省、浙江省等省区也开展了这项工作。2010年4月,浙江省残联、省卫生厅、省财政厅和省民政厅联合出台政策,建立全省贫困残疾儿童康复救助制度,并在全省首次组织实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”:其中包括了为0-6周岁贫困聋儿、脑瘫儿童和智力残疾儿童提供康复训练;为1-6周岁贫困聋儿免费实施人工耳蜗手术及术后康复训练等项目。2010年,全省共有2485人得到抢救性康复,123名贫困聋儿获得省项目免费提供的人工耳蜗手术。

  (二)残联系统推动的抢救性康复工作的开展情况

  2006年发布的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》提出十一五期间的康复工作任务,其中聋儿听力语言训练8万名、智力残疾儿童系统训练10万名,抢救性康复并未写入“十一五”纲要,但是各地残联依据自身的实际情况开展了相关活动,如2008年《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》(京残发〔2008〕82号)。即便如此,中国残联确实在十一五期间推出了面向贫困家庭残障儿童的抢救性康复项目。归纳其近三年的年度事业发展统计公报5公布的数据看,面向听力残疾儿童及其家长、智力残疾儿童及其家长和自闭症儿童的康复训练的数据如下:

  类别

  年度 聋儿听力语

  言康复训练 聋儿家长

  培训 孤独症儿童

  康复训练 智力残疾儿童

  康复训练 智力残疾儿童

  家长培训

  2008 20122 24314 1027 2.7万 2万余

  2009 19830 25654 1090 2.7万 2万余

  2010 18809 22924 5620 2.7万 2.1万

  从公报可知,残联举办的抢救性康复项目仅明确选取贫困家庭的听力残疾儿童为目标群体,具体数据为:2008年,实施彩票公益金聋儿康复救助项目,资助贫困聋儿6000名,为贫困聋儿配戴助听器12000台;2009年,实施贫困聋儿人工耳蜗、助听器抢救性康复项目,人工耳蜗项目资助贫困聋儿500名,助听器项目资助贫困聋儿3000名;2010年,实施贫困聋儿人工耳蜗、助听器抢救性康复项目,人工耳蜗项目资助贫困聋儿730名,助听器项目资助贫困聋儿3000名。

  2011年《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》则明确提出,十二五期间,实施0-6岁残疾儿童免费抢救性康复项目和0-6岁残疾儿童筛查、报告、转衔、早期康复教育工作机制,建立残疾儿童抢救性康复救助制度,有条件的地区逐步扩大康复救助范围。

  山东各地残联系统近年来也加大了对残障儿童的扶持力度。2005年3月,济南市残联出台《关于对我市特困家庭孤独症儿童免费康复培训的暂行办法》,自2005年度至2007年度,委托南市明天儿童康复中心对全市部分特困家庭的孤独症儿童提供免费培训,每年免费培训10名孤独症儿童,每个县(市)区1名,每人免除一期(三个月3600元)的培训费用(不包括食宿)。为了使更多的贫困孤独症儿童得到救助,1名贫困孤独症儿童只能享受免费1次。2006年,市残联在免费培训的基础上,又以补贴康复费用的形式开展“扶贫工程”,对全市62名贫困孤独症儿童进行救助,每人每年补贴1200元。2007年省、市残联又加大了对贫困孤独症儿童的救助力度,济南残联制定了《关于在全市开展贫困残疾儿童康复救助工程的补充意见》,要求对300名贫困残疾儿童及其家长实施免费康复训练(其中孤独症儿童40名),孤独症儿童年救助定额为3600元/人;机构对每名儿童集中康复训练周期至少半年。另据2008年山东省残疾人事业发展统计报告显示,全省各级康复机构本年新收聋儿1388人,培训聋儿家长1576人,225名贫困聋儿接受了残疾人事业专项彩票公益金救助。

  三、抢救性康复项目实施中存在的不足

  目前,残障儿童抢救性康复项目集中在聋儿语训、脑瘫(或智力障碍儿童)康复和自闭症儿童康复训练等方面。总体看来,在政府主导下各地近年间渐次开展的面向贫困家庭残障儿童的、从实施补贴到减免康复训练费用再到实施抢救性康复项目的转变,体现着全社会对贫困残障儿童的关怀和康复策略的变动轨迹,无疑是我国残障儿童康复政策的标志性进步。但调研而知抢救性康复项目本身也面临着一些问题。从实际运作情况看,存在的问题可归纳为以下几方面并作扼要阐述。

  (一)抢救性康复投入资金总量有限,不足以给予更多有需要的农村困难家庭残障儿童以相应的救助

  中国聋儿康复研究中心项目办公室于2011年2月17日向31个省市下达了2011年“贫困聋儿(人工耳蜗)抢救性康复项目”年度救助指标,其中,山东50名、广西25名、四川25名7。以济南某智障儿童康复中心为例,该机构得到市残联的扶持,主要面向全市中轻度0-8岁智障儿童提供康复训练,依现有服务能力确定名额为40人,其中30人享受补贴者可免费接受为期一年的康复训练,但目前该机构另有40多位家庭在排队等候。

  救助指标的存在,一方面表明抢救性康复项目自身有着较浓厚的行政性和救助色彩,采取限制规模的方式,致使供给与需求失衡;另一方面也极有可能推迟着或阻隔了部分符合条件的残障儿童接受服务,这实在有违抢救性康复的初衷,同时也可能在得到和未能得到指标的家长之间人为制造“裂痕”,扰乱了家长间的可能联系。

  (二)康复资源的城乡配置不合理,康复训练质量难以保障

  即便是位于省荣军医院内的隶属于省民政厅的山东省聋儿语言听力康复中心,也面临着场地狭小、缺少听力检测仪等基本康复设备的问题。康复中心某工作人员介绍说:设施其实缺很多,硬件设施不是很好,像教学系统和言语矫治训练,可以借助电脑操作,可是咱都没有,我们老师教学都是用嘴。(如果)要是借助系统,老师会轻快些,效果也会好一些……

  以各地残联系统举办的面向各类残障儿童的康复训练机构来看,机构分布和人员配置明显偏重于省会城市和部分地级城市,总体呈递减趋势。广西自治区残联、百色市残联、四川广元市残联等,均利用康复中心的资源开展了面向多类残障儿童的抢救性康复项目,区别在于地级市的设施相对落后,工作人员的康复水平相对薄弱等,县级残联康复中心只能侧重个别类型的项目康复工作。大部分县级残联康复中心虽具雏形,但受自身实力和能力所限,一部分中心形同虚设。

  这种情形意味着至少在未来一个阶段内,有规模的抢救性康复项目只能集中在省会城市,对作为抢救性康复项目获益人的农村贫困家庭而言,接受资助则意味着一段时间内的背井离乡,跻身城市,甘苦难言。因此这种局面带来的好处和弊端,均值得进一步思考与探讨。

  (三)康复训练时间短促,后续康复无法跟进,康复效果随时间衰减

  在现有的技术条件下,各类残障儿童、尤其是脑瘫和自闭症类儿童的康复训练通常应该是长期性的,鲜有一次定期康复而终生治愈的奇迹发生。调查了解,一个自闭症的孩子在济南每个月的花费大约是4000元,而北京、上海等一线城市的学费则更高,多的需要上万元。然而,大量接受了抢救性康复项目的家长因自身的贫困等原因,无力继续承担后续康复训练的费用,致使返乡后的康复训练活动基本处于迟滞停顿状态,或已经取得的一些康复训练效果逐步消失。例如,多地对自闭症儿童推出为期三个月到半年的免费优惠性短训,但大多数家长在训练后选择了离开。济南市安安孤独症儿童康复中心成立6年来,接受康复训练的儿童及家长超过一千人次,能长期坚持做训练的不足十人;也有部分家长采取的方式是挣钱和攒够了一段时期的康复费用后返回机构,断续之间,康复训练的效果根本无从提起,致使家长焦虑,机构工作人员叹息。一些家长表示,“自从孩子得了这种病,感觉天塌了一样”,几年下来,花了数万至几十万的,有些家长甚至卖掉房子和借高利贷,换来的可能是“效果了了”。听障儿童在获取助听器和植入人工耳蜗并进行了相应的语言训练后的康复效果十分显著,但后续的维护和更新费用同样令家长们深感压抑。

  (四)民办康复训练机构得到的扶持不足,生存困难

  以自闭症儿童康复训练机构为例,调查的济南市3家机构均为民办,接受的自闭症儿童不足200人,然而,济南市自闭症儿童超过2000人。山东省的自闭症儿童超过2万人,自闭症儿童康复训练机构只有12家。以济南市培慧源孤独症儿童训练中心为例。该机构成立于2004年,由于经费短缺,无力投资建设固定的工作场所,不得不租借用地,而且所租场地多在城市边缘地带,环境相对恶劣。机构成立以来短短的六年间,已经历了六次搬迁。由于城市建设的速度不断加快和旧村改造的临近,目前正面临着再一次搬迁。屡次搬迁使得机构无形中消耗了大量的财力,带来了经费的困难,也导致一线服务人才的流失等一系列麻烦。更为关键的是,由于自闭症儿童的特性,每一次搬迁新址,孩子们都要适应很长时间,才能进入到心理和学习的稳定状态,直接影响了康复效果。广西南宁的“安琪之家”是一所国内有一定影响力和认可度的脑瘫儿童康复教育机构,但调查中获知机构同样面临着生存和发展的困难,在当地政府和领导的关怀下,依然无法解决固定工作场所这一难题。部分民办机构为了挽留学员,采取低收费策略维持暂时的生存,甚至不得已减少设施设备方面的投入,实际上可能牺牲了机构长远发展的空间。

  (五)对家长的关注和支持较少

  这里我们先回顾一个母亲溺死13岁脑瘫双胞胎的案例。2010年11月20日的深夜,韩群凤给两个孩子吃下安眠药,然后一个接一个地把他们放入浴缸……孩子死后,她给他们换上新衣服,自己服下农药自杀。由报道可知,韩群凤和丈夫1996年结的婚,1998年6月生下一对双胞胎儿子。因为早产,两个孩子脑部缺氧成了脑瘫。之后,夫妻二人经常去东莞、广州的大医院治疗,都想把孩子治好。两个孩子两三岁的时候,夫妻俩听说石碣有个按摩师技艺很好,韩群凤就去附近租了一个房子,以便就近接受治疗。夫妻俩还请了保姆,专门照看两个孩子。据邻居反映,早在七八年前,一个月的按摩费用就要5000多元,还不包括其它的治疗费和生活费。“为这两个孩子,他们至少花了有100万元。”两年前韩群凤向银行提出辞职,负责起照顾两个生活根本无法自理的脑瘫孩子。然而,13年来一直都没有放弃过治疗、被视为当地“最感人的风景”的韩群凤,最终选择溺死患脑瘫的双胞胎儿子,原因是“担心两个小孩前途,他们越来越重,走路都成问题,但是我年纪越来越大。”和“想给两个儿子及家人一个解脱”。

  “慈母溺子”案例绝非见诸报道的唯一特例。实地访谈中,“死的心都有”和“一死了之”,有着或曾经有过这样心思的家长,绝非少数。建国以来,我国城乡社会福利制度与服务体系建构过程中的严重扭曲与失衡,致使残障儿童的家长和家庭长期以来独自承担着巨大的经济和精神压力,身心极度疲惫,难有喘息机会,正常生活无从谈起,悲观情绪往往随孩子年龄而同步增长。值得思考的是,2010年前,韩群凤夫妇一直没给两个儿子办理残疾证并申请政府的救助或补贴,用她的话说就是“自己能负担,就不麻烦政府”。这种心理是众多残障儿童家长的共性特征,反之可以探问的是,我们的各级政府和社会各界,该为这些家长做些什么?该为残障儿童们做些什么?慈母溺子案是一个人伦惨剧,折射着我国儿童社会福利制度的缺失,也引导着我们对残障儿童的社会政策取向做一些思考。

  四、几点政策建议

  (一)积极拓宽抢救性康复项目的受益人群

  “抢救性”一词体现出了残障儿童训练重要性与紧迫性的重视;在实际运作中,转向以专项资金来扶助城乡、尤其是农村困难家庭,也富含着人道主义的理念。困难家庭的残障儿童在这一形式的帮助下,可能获取一种康复乃至开启新生活的机会。为此,有必要借鉴一些国家和地区的经验。以自闭症为例。从相关资料来看,美国是对儿童自闭症开展研究和干预最早的国家,基本形成了完整的社会保护网络,自闭症儿童被纳入法律的保护范畴,成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。在我国的香港,自闭症患者大约有近4万人,香港政府为每位0至7周岁的患儿每月补助1万元港币,15岁以上的则可以经过专业评估后进行职前培训,18岁以后完全由政府负担;除有自立能力的患者外,政府另外每月补给患儿家庭3000元港币。

  比较而言,国内开展的抢救性康复项目以贫困与否、六岁以内等作为先决条件,在凸显了对困难家庭及其残障子女救助的同时,反将各类有康复诉求的残障儿童进行了切割,进而有效地回避掉了一种国家和政府责任,遮掩了公共财政投入长时期的短缺。在这意义上,我们有理由提出质疑,即残障儿童本身并无任何过失,差异化和区别性对待一种共性的康复需要,有可能催生着一种新型的不公正。我们并不预期一种能包容和保障所有类型残障儿童的康复及更多需要的全面普惠型制度能在短期内建成,但一旦确立了这样的制度方向与政策取向作为指引,目前所推行的仅仅面向贫困家庭残障儿童的抢救性康复项目本身就只是一种阶段性的过渡策略,而不可视为唯一或全部。

  第二,大力扶持民办康复机构

  目前抢救性康复项目的实施基本是立足大城市,依托正规专业康复训练机构展开的,尚无法延伸至广大农村社区。但这类机构内康复训练的终止,并不意味着残障儿童已然复健如健全儿童。因而如何在长远的将来,使得残障儿童能够在社区内获得更可及的持续的训练与指导,就是一个必须考虑的重要问题。依调研来看,本文认为最值得的关注的是公共康复训练资源的内卷化,这条路径十分清晰,即各级政府及残联系统独立举办或与地方医疗卫生系统合作举办一批康复服务机构与设施,并将有限的指标及配套资金转向了这些机构。

  必须认识到民办康复训练机构有其规模小、适应性强、灵活发展的特性,可以在一些未被公共机构覆盖的区域(尤其是相对偏远的农村地区)扎根并提供有针对性的、持续的社区康复服务。然而,数量本来不多的民办康复机构历来缺少实在的扶持,无力甚至是根本无资格通过竞争的方式来获得发展所需资金,相当一部分民办机构的生存空间因反复挤压势必日益走向萎缩和被淘汰的境地,类似的实例众多。这一结局带给十分脆弱的社区康复事业的风险是不言而喻的。反之,必须将如何有效扶持民办康复训练机构提到战略高度上来认识,并作为今后政策研究的一个重点。

  第三,推动针对残障儿童家长和家庭的专项政策

  抢救性康复项目是一种面向困难家庭的援助性政策,但这一政策的设计并未将家长放在核心位置,家长仅是被动的参与到过程之中。长时间以来,残障儿童的家长常被视为是无助的,无能为力的,且甘于苦难,默默忍受。事实上,家长、尤其是女性家长完全可以作为一种重要的康复意义上的优势资源,她们实际上也发挥着自己的作用,只是这种作用未被包括家长自身在内的社会广泛认可而已。给予家长更多的支持,一是明确将家长纳入经济资助或补贴的范畴,以减轻其经济负担;二是康复训练过程中鼓励并促成家长间的互教互学互帮互助;三是赋予家长康复训练的全程及各类事务的参与、决策和建议的权利;四是大力推动家长支持网络的建设性发展乃至发育家长自组织;等等。只有在这基础上,类似家长或亲属资源中心的建设、喘息服务的开展等等,才有可行性。有理由相信,如何建构有内涵的积极的家庭支持政策,更大可能发挥家长的作用,将成为未来康复政策建构的重要议题。

  第四,加大向老少边山穷地区倾斜力度

  在政府和全社会的共同关注和努力下,我国残障儿童的康复事业有着美好的未来远景。但这一过程不可能缺少对贫困地区的大力扶持。大部分老少边山穷地区地方经济发展迟缓、财力不足、人才匮乏的局面,为此,宜充分考虑地区差异,区别对待,切实考虑中央财政投入向西部贫困地区倾斜与拉动,以实现全社会的和谐发展。

  总之,近年来我国残障儿童抢救性康复项目和工作的开展取得的成绩是有目共睹的,但依然有政策意义上可修改和完善的空间,我们也期待着这项关乎数以万计的残障儿童及其家庭家长的政策能取得更有成效的社会成果。

  (济南大学法学院:杨洪斌高灵芝)