2011年第11期

  • 中国残疾人联合会
  • 总第659期
  • 2011年11月26日

 

【专题报道】

【工作交流】

【调查研究】

 

上海市嘉定区残疾人工作社会化的探索与实践  

    培育社会组织,壮大力量

  推进残疾人工作社会化,必须要有一支强而有力的社会组织队伍。我们从区、街镇、社区三个层面培育扶持优秀、专业的社会组织和社区团队。

  区级层面重点扶持社会组织。从2004年嘉定区残联在嘉定镇街道首次开展助残服务社会化运作试点至今,区残联通过资金扶持、岗位购买、菜单式服务等方式重点扶持3个专业助残服务机构。2010年1月18日,嘉定区首家专业从事残疾人社会工作的社会组织——嘉定镇街道“阳光彩虹社工事务所”揭牌成立。同年3月18日,在菊园新区成立了“复源社工师事务所”,事务所汇集了复旦大学、华师大社会工作专家,招聘社工师、心理咨询师等专业人才,采取个案、小组、社区活动等社会工作方式,以“助人自助”的理念,为残障人士提供专业化、个性化服务,争取到市级助残项目2个,区级助残项目4个,涉及家庭490户、服务15200人次。去年下半年,区残联对“民非企业-嘉定区关爱残疾人康复培训中心”进行了组织机构法人变更和人员充实,使其成为自我管理、自我服务的助残社会组织,调整后至今已相继承接了区残联7个公益服务项目。同时,通过项目吸引外区县、外省市优秀的社会组织参与我区的为残服务,并提供吸引其进驻嘉定的必要工作条件。最近,区残联申请用房250?,成立了“嘉定区助残社会组织孵化园”,为优秀的助残社会组织免费提供办公场所和能力支持,建立培育和扶持社会组织的长效机制。

  街镇层面重点做强社会组织。区残联在全区下发了《关于加强残疾人服务社的指导意见》,全面实施“做实街镇残疾人服务社,逐步实现角色转换”的助残专业社会组织的大变革,对法人、章程、理事会、运作机制等都进行了大调整。同时,以培训、招聘等方式充实专业人才,确保年底每个社会组织有2名专业社工。目前,嘉定区助残社会组织有38个,两年中,参与区残联公益服务项目招投标的社会组织有42个。整合“三阳”资源,完善“阳光家园”建设。目前“阳光家园”的日常管理和服务全部由各街镇的社会组织承接,通过“阳光家园”规范化建设,为街镇助残社会组织创造工作条件和服务平台。

  社区层面重点培育草根性社区团队。如“彩绘人生——石玲自强屋”残疾人睦邻点、“阳光天使”睦邻点、村(居)委会的“残疾人协会”、“星级残疾人之家”,这些自下而上的原生态群众团队,在丰富残疾人精神文化生活,开展心理慰藉,参与残疾人信访工作方面起到了积极的作用。

  实施公益项目,对接需求

  项目设立契合残障人士需求。设计出好的项目是实施公益服务项目的重要环节。去年6月和今年年初,区残联各业务科室先后开展残障人士需求调研,在调研的基础上设计项目,确定项目内容和服务标准,核定项目费用,并向区残联理事会提出项目申请,理事会按项目的实际需求、可操作性及资金测算的合理性三个方面进行审议后立项。去年7月初,确定了“阳光就业”等10个项目,今年在充分调研和广泛听取残障人士意见的基础上,又新推出了“阳光工坊”等13个项目,目前全区助残公益服务项目总数达23个,公益创投1个,涉及项目资金达542.16万。

  项目招标贯彻公开公平原则。实施助残公益服务项目招投标是项目实施前的重要流程。理事会立项后,区残联通过区政府政务网和区残联外网向社会公开发布招标信息,今年129万标的的“阳光居家养残服务项目”则按区政府采购办要求,在市级公益服务项目采购平台上进行了公告,两年中来自本区及外区县共42个社会组织和4家事业单位前来投标。区残联适时召开投标评审会,对46家投标单位的投标资格和投标文件进行审查。

  项目推进恪守服务协议约定。关注项目的健康运行是确保项目质量的重要保证。今年在项目启动运行一段时间后,区残联即召开项目推进会,对项目的运行进行检查、督促和指导,中标单位法人代表和项目负责人就项目运作现状、成效和体会及存在的问题进行交流,区残联针对项目运作成效和推进过程中服务对象反映的问题进行点评并提出具体的指导意见,对项目实施方案中需及时纠偏的事项进行修正,确保项目健康运作。下半年,区残联将按照中期评估报告,点评各个项目的实施现状,在肯定项目取得成效的同时,提出整改意见。

  项目评估遵循客观全面标准。开展项目绩效评估是检验项目成效的重要手段。去年12月份,项目绩效评估委员会先组织服务对象和家属对项目进行无记名满意度测评,专业委员会则从项目满意、安全、有效、使用资金合理、沟通顺畅等5个方面对项目进行全面评估并拟写评估报告,对项目今后如何形成长效机制提出意见和建议。通过评估,“阳光居家养残服务”等4个项目被评为优秀助残公益服务项目,区残联还进行表彰和奖励。同时,区残联还在康复工作方面探索建立了第三方评估机制,今年所有项目将全面采用第三方评估。

  注重服务质量,初显成效

  专业化服务提升信誉度。各个项目均由专业机构运作,专业人员实施,因而工作可以做精做细,提高服务质量。如承接“阳光就业”项目的嘉定国信职业介绍有限公司,具有9年的职介经验,有22名优秀职介师(员),2000家会员单位。去年以来,该职介所解决了35名就业困难人员上岗问题。承接“阳光早教训练”项目的区实验幼儿园通过与华师大签订残障儿童指导服务合作协议,定期邀请华师大专业老师对区域内的自闭症、脑瘫等孩子和家属进行康复训练和专业指导,取得较好的效果。承接“社区阳光康复之家”项目的嘉定镇街道残疾人服务社,通过整合草根团队—陈纪文诊所、阳光天使睦邻点和街道社区卫生服务中心的资源,为社区100名残障人士提供康复服务,平均每天服务50人左右。

  个性化服务提升满意度。项目内容设置符合残疾人需求,专业化、个性化服务针对性较强,受益对象和家属反响较好。“阳光工坊”项目的15位受益对象在名师一对一的指导下,3个多月的时间,初步掌握了嘉定传统工艺草编和竹刻基本技巧。学员小吴,中度残疾,自来到“阳光工坊”后,学习竹刻十分刻苦,他告诉我们:父母非常支持他学竹刻,他希望经过几年的努力,使自己成为竹刻能手,既能体现自己的人生价值,又能增加家庭收入。区委常委、宣传部部长周金林说:“区残联把传承嘉定非物质文化遗产同残疾人培训就业工作进行有机结合是一大创新。”嘉定区残疾人实训基地项目是唯一一个由企业承接的项目,基地不仅为农村残障人士提供种养植业的系统培训和劳动技能培训,还为全区残疾人提供了丰富多彩的休闲活动场所,满足了残疾人个性化需求。

  参与式服务提升和谐度。项目内容涉及各个领域,残疾人不仅可以对号入座,还可以参与项目的实施。“阳光议事厅”项目,先后由区肢残人协会和菊园新区残疾人服务社承接,该项目主要在全区设立残疾人议事厅(点),搭建以民主促民生的平台,让残疾人积极参政议政、建言献策。自去年下半年项目实施以来,已先后开展20多次议事活动,整理了15条书面意见上报区残联各职能科室。

  强化协力合作,实现共赢

  切实推进残疾人工作社会化,既极大提升助残工作实效,又使残联、社会组织、广大残疾人实现共赢。

  残联工作效率得到有效提升。随着残障人士日益增长的多元化需求,残疾人工作任务越来越重,难以提供专业化、个性化服务。社会组织的加入,既能让残联工作人员从繁杂的事务中解脱出来,集中精力去了解残疾人需求,研究残疾人工作中的热点、难点问题,设计制度、制订政策,又能让残疾人享受专业化、个性化的服务,提高服务的品质。在助残社会化的探索过程中,残联的角色由“运动员”转向“教练员”,再由“教练员”转向“裁判员”,实现了可喜的二次转变,形成了政府和社会联动的助残服务新模式,全面提升了残联工作效率。

  社会组织发展得到不断壮大。社会组织成了助残社会化工作的重要主体,破解社会组织势单力薄之困,除了政策支撑外,区、镇两级政府在职能转移的同时,还加大了购买服务的力度,我区23个公益服务项目的推出确保了承接方社会组织的资金供给,提供了其“造血”功能。各个社会组织在实施项目的过程中得到了成长,不仅提高了综合能力,激发了自身活力,而且规范了组织行为,提升了品牌形象,促进了社会组织的健康发展。

  残疾朋友得到全社会关注。残疾人工作社会化的运作,不仅使更多的残疾人享受到专业化、个性化服务,而且也引起了社会对助残社会工作的关注,加深了社会对助残社会组织、社会工作者及志愿者的认识、理解和尊重,吸引了更多的单位、社会机构和社会组织参与到为残服务中来,营造了全社会合力推进残疾人事业发展的良好氛围。我们坚信:关爱的阳光将普照每一位残障朋友,让残疾朋友有尊严地生活在社会这个大家庭中必将成为可能。

  (嘉定区残联)

扎实开展无障碍建设和燃油补贴发放工作

维护残疾人权益

  广东省残疾人联合会

  根据本次会议的安排,我将广东省开展无障碍环境建设和残疾人机动轮椅车燃油补贴发放等维权重点工作情况作简要汇报。

  一、 关于无障碍环境建设工作

  “十一五”期间,我省加大力度推进无障碍环境建设。先后专门制定了《广东省无障碍设施建设管理规定》《广东省无障碍建设“十一五”配套实施方案》;《省委、省政府关于加快残疾人事业发展的决定》明确提出“无障碍建设和改造工作”目标要求,《广东省实施<中华人民共和国残疾人保障法>办法》将“无障碍环境”作为一个重要章节作了明确规定,使无障碍环境建设逐步向法制化、规范化迈进,并取得了很大成效。

  (一)全面完成“全国无障碍建设城市”创建任务。

  根据国家的统一部署, “十一五”期间,我省的广州、深圳、珠海、汕头、中山和佛山六市被批准参加100个“创建全国无障碍建设城市”活动。省残联积极加强与住建、民政及老龄委办等部门之间联动,督促指导六市严格执行国家和省有关无障碍建设法规、政策,在新、改、扩建道路和建筑物的规划、设计、图审、施工、验收及监理等各个环节认真落实《创建全国无障碍建设城市工作标准》的规范要求,主动协调信息产业、广播影视、旅游、电信等部门开展信息无障碍建设工作。目前,我省六市在城市道路、建筑物、公共场所、交通设施和信息交流等方面的无障碍建设都有了较大发展,无障碍环境明显改善,创建目标基本实现。主要做法:

  一是加强组织领导,形成共抓共建合力。广州市委、市政府抓住亚运会、亚残运会举办契机,将创建全国无障碍建设城市的工作融合到筹办亚运会的各项建设工作之中,统筹规划,统筹建设,统筹整改。广州市委书记张广宁对创建无障碍建设城市工作多次作出指示或批示,市常务副市长具体抓落实,成立了由建设、市政、交通、旅游、交警、民政、残联等部门人员组成的无障碍改造工作领导小组,设立创建办,各有关部门都将无障碍设施建设和整改工作作为重点工作,齐抓共管,积极推进。深圳、佛山、中山、珠海、汕头五市依照创建工作的要求,都成立了无障碍建设城市工作领导小组,设立了创建工作办公室。

  二是制定建设和管理相关规范性文件,确保创建工作有序推进。广州市制订了《迎亚运会、亚残运会无障碍系统改造工作方案》;深圳市颁布实施《深圳市无障碍环境建设条例》;佛山市制定了《佛山市无障碍设施建设管理办法》;珠海、中山、汕头市出台《创建全国无障碍建设城市工作方案》和《创建全国无障碍建设城市工作领导小组联席会议制度》等。

  三是多渠道筹措资金,保障无障碍建设经费。广州市借亚残运契机,发挥政府主导作用,动员社会积极参与,确保了无障碍建设经费充足、有保障。佛山市、区两级财政部门将无障碍建设经费纳入财政预算,2010年,全市无障碍设施改造经费投入接近15亿元。中山市从2005年起,全市累计投入无障碍建设及改造专项经费9800万元;珠海市“十一五”期间投入无障碍城市建设经费约5亿元。

  四是宣传工作到位,社会效益明显。六市充分利用网络、报刊、电台、电视台等新闻媒体加强对无障碍建设工作的宣传,加深社会各界和人民群众对无障碍设施的认识和了解,增强广大市民关心爱护无障碍设施的意识。深圳市制作《贯彻实施深圳无障碍环境建设条例》、《深圳创建无障碍建设城市》的宣传片在深圳电视台公共频道播放。佛山市在市住房和城乡建设局网站设置“无障碍建设”专栏;中山市编印无障碍建设宣传单张及手册近5万份(册),制作无障碍公益宣传广告片2套,分别在电视台黄金广告时段、电子信息荧屏滚动播出。通过广泛宣传报道,提高了社会各界和广大市民对无障碍环境的认识,营造了创建工作的良好氛围。

  (二)家庭无障碍改造成效突出。

  2008年开始以“任务促进建设”,推动全省开展残疾人家庭无障碍改造。《省委、省政府关于加快残疾人事业发展的决定》和《广东省实施<中华人民共和国残疾人保障法>办法》都明确“对贫困残疾人家庭无障碍改造所需经费予以补助”。据统计,“十一五”期间,全省约有1500户贫困残疾人家庭得到了家庭无障碍的改造,其中,14个经济欠发达地区每户贫困残疾人家庭都得到了省财政家庭无障碍改造专项补贴款4000元。主要做法:

  一是制定完善技术规范文件,加强指导和技术培训。我省根据实际,制定了《广东省贫困残疾人家庭住宅无障碍改造实施办法》和《广东省贫困残疾人家庭住宅无障碍改造设计施工技术要求(试行)》等相关文件,并积极争取地方政府和有关部门的支持配合,共同推动残疾人家庭无障碍改造工作。为保障活动顺利实施,举办家庭无障碍技术培训班,对全省各地市属辅助器具服务中心的领导和技术骨干人员进行培训。

  二是以任务促建设,鼓励探索新模式。省残联以任务形式下发到各地级以上市残联,具体由市级残联组织实施。省残疾人辅具中心提供技术支持和资源中心作用。对珠江三角洲经济发达地区,省残联直接下达最低完成数,经费由当地政府负责,对其他经济欠发达地区,省财政以转移支付形式予以每户4000元的补助。鼓励各地积极探索家庭无障碍改造的实施模式,着力建立居家无障碍改造长效机制。如广州市采取结合个性化需求开展无障碍改造;深圳市采取政府购买服务、残联定好任务指标及标准,向社会招投标的形式开展家庭无障碍改造工作;东莞市政府加大投入力度,每户资助15000元的标准开展家庭无障碍改造;惠州市根据省的任务再配套任务和经费加大家庭改造工作力度。

  三是深入开展宣传,争取社会支持。各地利用新闻媒体等广泛宣传报道“家庭无障碍改造”项目,让“家庭无障碍改造”项目深入民心。并通过回访形式,认真听取各有关方面及舆论监督的意见,及时解决或纠正实施中出现的问题。

  (三)加大投入推进残疾人基础设施无障碍建设和改造。

  残疾人综合服务设施是为残疾人提供服务的重要载体,加强残疾人综合服务设施无障碍建设具有十分重要的意义。我省将无障碍作为残疾人基础服务设施建设的一个重要内容,要求各地一并规划,同步实施。为发挥各地残疾人基础服务设施无障碍建设的示范作用,以推动其他公共设施无障碍建设和改造,我省残联积极争取省财政厅的支持,安排资金,设立“残疾人综合服务设施无障碍建设和改造”专项补助经费。据统计,“十一五”期间,我省级财政共安排无障碍建设和改造专项资金1390万元,已完成支持9个地级市、41个县(区、市)级残疾人综合服务设施的无障碍建设和改造工作,共安装电梯40座,完成了16个配套无障碍设施的改造。主要做法:

  一是认真做好项目申报、审核。“残疾人综合服务设施无障碍建设和改造”补助采取“项目”形式组织实施,每年由省财政厅核定年度资金额度,由市、县级残联直接向省残联申报实施项目。各残联汇总各级上报材料,对项目情况进行认真审核,结合日常工作调查掌握的基础设施建设情况,根据条件成熟与否及必要性,以及考虑地区平衡等因素,提出资金安排预拨计划,送省财政厅核定后通过财政转移形式下拨到资金作用单位。一般标准是:按地级市残联30-50万,县(区、市)级残联25万。

  二是加强督导和绩效评估。为了规范和加强省财政支出项目资金管理,提高财政资金使用效益,省残联加强对项目资金管理的检查监督。省残联要求接受财政补助经费的市、县(区)(附表)在下一年度六月底前将经费执行情况:包括用于安装电梯、残疾人综合大楼无障碍建设改造,项目实际情况、当地配套建设经费、项目绩效,以及个别地方至今项目没有实施原因,计划何时实施等情况进行上报,并对已完工工程提供无障碍建设情况的照片。

  二、做好残疾人机动轮椅车燃油费补贴发放工作

  财政部、中国残联《关于残疾人机动轮椅车燃油补贴的通知》(财社〔2010〕 256号)下发后,省财政厅和省残联集中时间,认真组织做好补贴资金发放和监督管理工作,确保2009、2010年度补贴资金发放和2011年度申报工作的顺利完成,全省共登记在册符合条件享受燃油补贴残疾人共23350 名,至目前全省没有发生一宗因燃油费补贴的信访和投诉案件。主要做法:

  (一)及时研究制订实施方案。考虑到我省之前尚无各地区残疾人机动轮椅车的统计数据,为了尽快将燃油补贴发放到残疾人手上,省残联与省财政厅密切联系,进行认真研究,最后确定以我省第二次全国残疾人抽样调查形成的肢体残疾人基数为基础,结合各地财政现状,将中央财政下拨款按比例及时划拨至各地财政局。

  (二)规范程序、有序组织。各地财政局、残联收到通知后,均制定和采取了一系列切实可行的工作程序:宣传发动-个人申报-对象公示- 补贴发放-汇总上报。各地充分利用当地广播、有线电视、政府网站公告、张贴纸质公告等形式将这项惠民政策以及残疾人机动轮椅车燃油补贴对象、补贴标准和时间、补贴原则、工作程序进行公开宣传,扩大影响面和知晓率。县(市、区)残联把好审核关,同时从实际出发,把国家的优惠政策切实落到残疾人身上,对发票遗失者和其他情况凭村(社区)证明办理;对领取补贴的残疾人及机动轮椅车数据,在残联及申请人所在街道、乡镇、村(社区)政务公开栏进行公示,切实做到补贴方案和补贴名单公示,补贴政策、补贴过程、补贴对象公开,并确保在公示期内所公示内容完整、清晰。

  (三)加强抽查工作。省残联将全省2万多名享受燃油费补贴残疾人名单汇总成册。在此基础上,将以抽查形式组织对各地发放工作的检查。

加强法规政策研究 做实残疾人维权工作

湖南省残疾人联合会

  近年来,湖南省残联在中国残联的具体指导下,积极开展维权法规、政策理论研究,同时结合上级要求和我省实际加大研究成果的转化,较好地促进了残疾人维权工作快速发展。我们的主要做法是:

  一、以调查研究为基础,理清维权工作思路

  一是围绕重点工作调研。每年围绕中国残联当年的工作重点组织开展调研。如去年残疾人机动轮椅车燃油补贴工作启动后,我们及时组织人员深入到长沙、怀化、娄底等市县基层了解情况,在一线发现和解决问题。我省燃油补贴按时、足额发放到了残疾人手中,没有引发任何矛盾和问题。为推动残疾人驾驶汽车工作,及时举行了启动仪式,在全省已全面开展。为促进残疾人政策法规的贯彻落实,2009年3月至4月,通过积极协调,由省人大内司委牵头组织省残联、省财政厅、省民政厅、省人事厅和省地税局等单位,对我省贯彻实施《残疾人保障法》、《湖南省实施〈残疾人保障法〉办法》和《湖南省残疾人扶助办法》(后一并简称为“一法两办法”)情况进行了执法调研,并当场解决了一些实际问题,取得明显成效。

  二是围绕热点工作调研。今年“两会”前后,拐卖儿童和未成年人乞讨问题成为全国“两会”关注的热点。为妥善做好相关工作,维护未成年残疾人的合法权益,3月中旬,我们组成调研组前往怀化市、麻阳县、新晃县、中方县、叙浦县及娄底市、双峰县、长沙市救助站等地,调查了解未成年残疾人乞讨和救助情况。2009年,为做好国庆六十周年的残疾人维稳工作,由一名副理事长带队于9月赴邵阳、娄底、郴州等残疾人信访矛盾较突出的地方,围绕残疾人机动轮椅车等问题进行调研和督察,较好地处理了这些矛盾。

  三是围绕难点工作调研。多年来,由于受经济条件等因素制约,我省城市和家庭无障碍建设与沿海发达省市相比存在差距。为扭转局面,去年6月,我们组织开展了一次全省残疾人家庭和残疾人综合服务设施无障碍建设情况的专项调查,制定了统一的调查问卷,印发通知对相关工作提出明确要求。经过近4个月的努力,全省各级残联共调查了26524户残疾人家庭,取得了大量真实可靠的第一手资料,调查显示8成以上残疾人家庭需要无障碍设施。重度残疾人护理补贴也是一项难点工作。为推动这方面政策的制定出台,2011年1月10日, 我和副理事长谭奇元等陪同省委政研室有关领导,赴宁乡县调研,先后到花明楼镇、大屯营乡、道林镇三个乡镇与13户重度贫困残疾人家庭座谈,详细了解了残疾人家庭基本情况,调研取得成效。

  通过近年来各个层次的调研,我们较快地厘清了全省残疾人维权工作思路,提出了“法律维权”、“政策维权”、“信访维权”和“项目维权”等“四个维权”的概念。根据我省实际,明确了我省今后一个时期残疾人维权工作的三个重点,即推动现有涉残政策法规的贯彻落实、残疾人家庭无障碍改造以及残疾人法律救助。

  二、以政策宣传为重点,提高维权工作效能

  在解决“维权工作做什么”问题之后,我们着手致力于解决“维权工作有人做和怎么做”的问题。主要做法有:

  一是开放式宣传维权工作政策。维权部成立之初,一些同志将维权与信访划等号,简单地认为维权就是信访,信访就是维权。为此,我们决定加大维权工作政策宣传力度,提高和统一对维权工作的认识。2009年4月,我们在停办《湖南残疾人杂志》的情况下同意维权部创办工作内刊《维权参考》,直接寄送给省人大、省政府相关领导和省高级人民法院、检察院、司法厅、信访局、维稳办等14个相关省直单位,同时在网站上提供下载。实践证明,《维权参考》不仅成为了转达残疾人心声的桥梁和传声筒,而且已成为其他有关部门和同志了解残疾人维权工作的重要窗口,成为全省残联维权干部学习有关法规、政策和典型经验的重要平台。

  二是定向式强化维权干部培训。一方面狠抓维权机构建设。通过将机构建设纳入年度目标管理考核、在有关文件提出明确要求及印发维权机构建设通报等各种措施,目前我省14个市州除个别残联外均按要求建立了维权机构。双峰县、溆浦县等部分有条件的县级残联也建立了带编制的维权股(部)。此外,根据工作内容和需要,在省残联维权部现有4名干部的基础上,今年又积极争取省编委再为维权部增加2名编制。另一方面,狠抓维权干部培训。2010年4月第四次全省残疾人维权工作会议期间,我们对市州和部分县级残联100余名维权干部进行了业务培训;同年11月,我们又举办了省级以上残疾人法律救助工作站站长培训班,32名站长参加了培训;今年3月举办的全省残疾人维权工作会议暨维权干部培训班,又对市州和部分县级残联(要求与往年不重复)共近90名维权干部进行了培训。通过一系列的培训,我省基本实现了维权干部培训的定期化、制度化,维权干部整体素质有了明显提高。同时,在培训方式上不拘一格,今年3月通过网络直播方式,让更多的同志收听收看了“全省残疾人维权工作会议暨维权干部培训班”有关领导的讲话和专家授课。

  三是互动式加强维权工作监督。首先,抓网络信访,畅通残疾人诉求表达渠道。在省残联网站开设“网上信访”专栏、开通理事长信箱,在网站上公布求助电话和电子邮箱,并将维权部工作人员和志愿者律师QQ制成即时咨询平台。今年,维权部又在新浪网开设了微博。其次,抓信访督办,提高信访问题办结率。对中国残联、省领导交办的信访件及我会认为重大的信访件,逐一对各市州残联及有关单位交办,并要求限时办结。如果限时没有办结的,省残联维权部持续跟踪,反复协调和督促,直至问题最终解决。同时,对各地信访情况和交办件的办结情况实行按季通报,促进信访问题的解决。再次,抓结果反馈,确保信访问题件件有落实。2009年,省残联共对市州残联交办重大信访件33个,反馈率100%;省残联向中国残联提交信访处理情况反馈汇总报告3个,单独向张海迪主席和中国残联提交单个汇报反馈材料2件,做到了个个有落实,件件有反馈。

  三、以成果转化为重点,做实做强维权工作

  一是通过成果利用,影响部门决策。一方面在政策研究上下功夫。2010年,全省残疾人家庭和残疾人综合服务设施无障碍建设情况专项调查结束后,我们组织力量撰写出《关于全省残疾人家庭和残疾人综合服务设施无障碍建设情况的调查报告》。调查报告在全面分析我省残疾人家庭和残疾人综合服务设施建设情况基本特点及存在的主要问题的基础上,结合国家重大政策和要求有针对性的提出了“确立政府主导,形成推进无障碍建设的整体合力;加大宣传力度,提高残疾人和全社会的无障碍意识;增加财政投入,缓解无障碍建设经费缺乏的主要困难;实施项目带动,有序推进全省残疾人家庭和综合服务设施无障碍建设;发挥职能优势,残联组织要在无障碍建设中有所作为”等五条具体建议,得到了有关领导的高度肯定。政策研究成果出来以后,我们千方百计运用研究成果推动我们的工作。如2009年的“一法两办法”执法调研结束后,我们形成调研报告以省人大内司委的名义向省人大常委会汇报,并以省政府残工委的名义向市州转发。同时,还撰写出近3000字的通讯——《春天的事业》在省人大公开发行的《人民之友》杂志2009年第5期上发表。在全省掀起了认真贯彻实施“一法两办法”的高潮。去年12月,我们利用《维权参考》全文刊发《关于全省残疾人家庭和残疾人综合服务设施无障碍建设情况的调查报告》寄送给了省财政厅、发改委、住建厅等省直部门。并撰写出《关于要重视残疾人家庭无障碍改造的建议》的政协提案,请省政协委员在2011年省政协会议上提交,我们还邀请《湖南日报》记者进行了跟踪报道,已引起了省住建厅、省财政厅等有关部门的高度重视。今年1月份陪同省委政研室在宁乡县的调研,直接促成了在今年2月出台的《湖南省保障和改善民生实施纲要(2011-2015年)》中有关残疾人的内容占有相当比重,其中第49条“加大残疾人救助力度”单列一条,内容涵盖了残疾人生产生活的方方面面。

  二是通过经验推广,指导基层工作。为形成全省维权工作共识,我们在经验推介上大做文章,通过发现典型和推广典型,引导基层残联对维权工作的思维与布局。如2010年的培训班上,针对当年的重点工作,我们分别就残疾人机动轮椅车运营、残疾人法律救助和残疾人信访等工作安排了5个市县残联作经验介绍。今年全省维权工作会议,我们共安排12个单位发言,其中介绍残疾人家庭无障碍改造试点工作经验的有4个(全国试点和自行试点经验各2个)。在我们有意识的引导下,目前我省各地普遍提高了对残疾人家庭无障碍改造工作的认识程度,工作力度不断加大,如长沙市今年安排250户改造项目,怀化市本级在去年自行试点的基础上今年专列50万资金专项用于残疾人家庭无障碍改造等等。此外,我们还积极利用《维权参考》平台,推荐基层残联好的做法和典型经验。如第11期《维权参考》,我们及时刊发了常德市政府督查室专项督查《常德市残疾人扶助办法》的成功做法,并配发点评,立场鲜明地要求各地向常德市残联学习,通过各种措施推动残疾人政策法规的贯彻落实。

早期疗育:完善我国农村残疾儿童

福利体系和服务体系建设的核心问题

——基于“康复”和“教育”部分的实证分析

  引言

  一个国家社会保障制度的内在目标能够通过三个途径来满足人们的需要:减少人们面临的障碍、增强人们克服困难的能力、提供人们所需的资源。据此,残疾儿童的社会保障除了生活保障方面,还包含能力发展方面的保障,以及医疗、康复训练以及无障碍环境等资源,这些资源能够帮助他们克服残疾所带来的各种活动障碍。早期疗育是结合了社会福利、卫生专业人员、诊疗师、康复医师等专业人员的力量,为0至6岁残疾儿童提供满足其特别需求的一个多学科、跨专业的一种团队合作。早期疗育对提高残疾儿童能力发展有切实有效的作用。将早期疗育纳入到残疾儿童福利项目之中,能够让残疾儿童福利效力更强、时间持续更长,真正起到标本兼治的作用。因此,早期疗育应该作为改善残疾儿童福利的一种重要途径。残疾儿童早期疗育问题又是建立我国残疾儿童福利制度中的重中之重。儿童期是残疾人身体发育和变化的关键期,残疾儿童只要经过残余能力的恢复和科学地潜能开发,将获得不同程度的生活自理能力和社会适应能力,成为对社会有用的人力资源。如果将残疾儿童福利重点落在保障残疾儿童的生活和义务教育,而忽视早期疗育,则会错过残疾儿童学龄前的生理和智力的黄金康复期。如果残疾儿童的症状不及时发现、治疗和康复,不但会影响儿童的身心发育,甚至威胁其生命。因此,残疾儿童早期疗育应当作为我国残疾儿童福利制度和服务体系的重要组成部分。

  一、农村残疾儿童“早期疗育”工作的现状

  要推动早期疗育在农村残疾儿童福利中发挥相应的重要作用,首先需要考察我国农村残疾儿童早期疗育的现实状况。调查显示,农村残疾儿童早期康复需求与接受康复情况之间,以及农村残疾儿童身心发展需求与接受早期教育之间存在着亟待解决的矛盾。

  (一)农村残疾儿童早期康复需求与接受康复情况之间的矛盾

  从调查情况看,绝大多数农村残疾儿童急需康复治疗和康复训练,但他们的需求却得不到满足。根据数据显示,绝大多数残疾儿童不同程度的存在着生活自理困难,需要接受早期治疗和早期教育以及康复训练。有63.6%的残疾儿童在穿衣服方面存在困难;66.7%的残疾儿童在入厕方面存在困难;有63.6%的残疾儿童在管理个人财物上存在困难;75.0%的残疾儿童在室外活动方面存在不便。与这种庞大的需求相比,在调查中接受过康复训练的农村残疾儿童人数占所有被调查农村残疾儿童总数的比例却显得微乎其微。所有被调查农村残疾儿童中仅有18.2%的残疾儿童接受过治疗与康复训练;仅有9.1%的残疾儿童享受过辅助器具配置的服务;9.1%的残疾儿童享受过心理疏导的服务;18.2%的残疾儿童家庭接受过康复知识普及教育;9.1%的残疾儿童享受过日间照料的服务,而几乎没有残疾儿童享受过托养服务和跟踪回访服务。

  导致农村残疾儿童康复服务缺失状态的主要原因主要有几个方面:

  第一,农村残疾人康复保障体系不健全,保障水平较低。数据显示,仍然有36.4%的农村残疾儿童家庭过去一年内无法享受过康复治疗支出报销,同时接受过医疗救助的农村残疾儿童只占到所有残疾儿童家庭的15.4%。康复费用问题正成为残疾儿童接受康复方面遭到的最大障碍。调查数据显示,接受康复的残疾儿童所占比例很小。而康复机构的缺乏也严重影响到残疾儿童接受康复服务的便利性和路途费用的支出大小。在问到接受康复服务的场所时,回答仅为家里或专业康复机构,没有人回答村卫生所和乡镇卫生服务机构。由于缺乏基层的康复服务机构,农村残疾儿童只能选择呆在家里或者到路途较远的专业康复机构接受康复治疗。

  第二,家庭可支配收入中康复费用支出的比例小。根据残疾儿童家庭在残疾儿童各项支出优先序安排,可以看出,残疾儿童所有支出项目中康复支出被排较靠后的位置。最主要的两项支出去向是饮食费用和医药费,其次才是康复费用的支出。在问到家庭最需要的救助时,绝大多数人最需要的是经济资助和医疗救助,而教育和康复救助被排在次重要的位置。由于农村平均经济收入低,在过去的一年中,残疾儿童的家庭经济收入平均每人每年只有5791元,寥寥无几的收成仅能维持家中的基本生活。残疾儿童家庭拿不出康复费以及康复所需要的路费,在新合作医疗自负部分和报销以外的部分,仍是一笔不小的开支,对于这些处于为生计奔波的农村家庭,支付这笔费用是较大的经济负担,因此,这些残疾儿童家庭通常选择放弃去接受康复治疗。

  第三,在康复模式的选择上,更多的农村残疾儿童家长愿意让孩子在家中接受康复训练,而不愿意孩子离开自己的保护。调查数据显示,72.7%的农村残疾儿童家长不希望将孩子送入康复托养机构集中托养,只有18.2%的农村残疾儿童家长愿意送孩子到所在地区的集中托养机构托养。可见家庭治疗和康复训练对家长来说,相对一种比较容易接受的服务方式,而我国农村残疾儿童家庭的康复服务还比较缺乏,但是,数据显示只有7.7%的农村残疾儿童家庭曾请过医生到家中看病。由此可知,农村残疾儿童在家中接受康复的情况也甚少,而又因不能去较远的康复机构托养和不便于外出接受康复服务,而导致许多残疾孩子得不到基本康复治疗和训练。

  第四,家长的康复知识知晓程度和康复意识影响着残疾孩子接受早期康复的机会。许多家长对残疾孩子康复的可能性不报希望,从而减少了残疾孩子接受康复的机会。根据调查数据显示,在被调查的残疾孩子家长中,有54.5%的家长对残疾孩子康复不报希望,对孩子康复很有信心的家庭只占到9.1%。然而残疾孩子接受康复的情况会不同程度地受到家长的康复意识影响。那些对残疾孩子康复不抱希望的家长不能积极地选择康复手段对孩子的缺陷进行补偿,而了解康复原理并对残疾孩子的未来发展有抱有一定信心的家长,会千方百计为残疾孩子寻找治疗和康复训练的机会,辞掉自己的工作全职陪同孩子进行康复训练。

  (二)学前特殊教育发展与农村残疾儿童身心发展需求之间的不平衡

  长期以来,我国农村残疾儿童教育始终没有得到有效的解决,而早期教育的发展则更为落后。调查中发现,农村残疾儿童入学率反映出的问题令人堪忧。在调查的Q县,年龄在16岁以下的有20个农村残疾儿童,其中7人在学校学习,只有一人就读于聋哑学校,其余在普通学校随班就读,其余的13人属于辍学人员,而其中有63.6%的人是由于身体缺陷而不能上学,其次36.4%的是由于家庭贫困的原因不能上学,还有18.2%的人辍学是由于没有适合自己的特教学校。义务教育的情况尚是如此,农村学前教育更是举步维艰。我国农村地区尤其是农村地区的学前教育整体发展迟缓。

  农村地区的学前教育发展迟缓的重要原因之一,即缺乏学前教育的经费保障。在取消农业税后,农村学前教育未被纳入教育规划,所有费用支出处在各级政府的财政预算之外,很多农村学前教育依靠日常收费和各基层财力情况给予专项补助,而更多的情况是农村学前教育仅依靠村民自身的力量来支撑。由于缺少外来资金支持和经费保障,农村绝大部分幼儿园长期存在这样几个的问题:学前班、幼儿园数量稀少,只有离乡镇较近的极少数农村残疾幼儿能接受正规的学前教育,许多分散居住的农村幼儿基本处于缺乏学前教育的境地。办园条件差,无独立园舍场地小,基本设施简陋,保育质量低,存在极大的安全隐患,园内老师无教师编制,特殊教师资源严重匮乏等普遍存在的问题。

  另一个较重要的原因是承载农村残疾儿童学前教育功能的教育机构发展十分缓慢。以Q县为例,仅有一所专为智力残疾儿童开设的育智学校在Q县的E镇小学,尚无为听力残疾儿童开设的聋儿学校,离该县所在地距离最近的聋校也在该市的F县,这是全省唯一的聋校,而盲童学校数量更少,整个J省唯一的一个盲校在S市,距离Q县距离该市300公里。许多残疾孩子的家庭由于收入低,承担不起就学所需要的附加费用和所失去的机会成本,放弃去如此遥远的特殊教育学校读书。同时,在学校义务教育现存状况下也可看出,由于没有具备特殊教育背景的特教人员来办的特殊班,农村残疾儿童多数被安排在普通学校的普通班。这些尚不完善的教育机构在结构设置和制度体系设计上忽略了农村残疾儿童的特殊教育需要。

  访谈资料1

  X镇的中心小学全部是为普通学生提供教育的普通教师,没有设立特殊班级。全镇共有30名残疾儿童,其中7名为轻度智障儿童,这7名残疾儿童全部进入该所普通小学的普通班级学习。这些学生没有得到比健全儿童更多的补贴,每个学生营养餐3元,残疾儿童也是一样,其他额外的补贴就没有了。

  资料来源:该乡的实地调查中家长口述资料整理而来。

  据访谈资料1中的情况显示,该X镇中心小学的负责人在访谈中说,由于缺乏相应学历和背景的特殊教育老师,为残疾儿童仅能够提供与健全儿童同一的教学环境而不能起到特殊教育的功能。现阶段,学校所能提供的仅是照顾的功能,维持残疾儿童在读书期间有老师照看而已,无法达到教学的目的。同时,各级政府仍然缺乏足够充分的资金支持,更没有针对残疾幼儿入学的优惠政策。

  访谈资料2

  Q县M乡镇,一提起残疾孩子上幼儿园的问题,家长普遍反映:“园内房子破旧不堪,没什么娱乐设施,没正规幼儿教师,除了在那中午吃顿午餐,什么都学不到。”

  资料来源:该乡的实地调查中家长口述资料整理而来

  从访谈资料2中可看出,农村残疾儿童在普通幼儿园或者普通班内得不到应有的特殊教育,这些幼儿园仅维持的是对残疾幼儿基本照顾和护理的功能。

  访谈资料3

  在Q县M乡镇,一名肢体残疾儿童,正在上小学。由于患侏儒症身材矮小,自出生这个残疾孩子就比较自卑,在幼儿园期间,由于其他孩子不喜欢和他一起玩,性格十分的内向,心理的挫折感和压力很大。而普通教师无法给予针对残疾孩子的专业康复辅导和训练,尽管上小学后在班级学习成绩一直名列前茅,但是在人际交往能力方面都存在一定的缺陷,性格孤僻,不愿意与人交流,没有要好的同伴。

  资料来源:根据 M乡座谈会上中心小学校长的访谈资料整理而来。

  从访谈资料3可知,该残疾孩子在幼儿园期间,由于没有接受到恰当的早期教育和充分有效的家庭支持,心理发展和人格形成都受到了负面的影响,不得不说这是早期疗育的缺失和特殊教育保障所导致的恶果。残疾儿童在幼儿园无法接受到好的心理辅导服务,必将严重影响到孩子的健康成长和身心发展。

  访谈资料4

  “我的孩子3岁时才发现是自闭症,整个S市没有公立的康复机构。孩子4岁开始我便带孩子去全国各地治疗,几年下来,家里的积蓄都花光了。现在孩子有一定的个人自理能力,能够与其他同学进行一定的社会交流,我感到很欣慰……目前我经营一个民办的孤独症儿童康复中心,有27个孤独症孩子,除了两名孩子的是外地的,其他都是本地的,绝大部分家庭困难,交不起学费,我都会在学费上适当优惠,这个中心也是勉强维持着……在康复的同时,对这些孩子交一些学前班的知识,有些上了小学的孩子,仍然回来中心补习功课。”

  资料来源:根据孤独症儿童的母亲访谈资料整理而来。

  综上可见,农村残疾儿童的学前教育由于无法进入教育整体规划,公办的学前教育所需要的场地配套资源稀少,特殊教育教师力量十分薄弱,远不能为广大农村地区的残疾幼儿提供应有的早期特殊教育。在此背景下,民营的机构反而起到一定的补充作用。从中也可以看出,由于残疾儿童功能缺陷的持续存在,他们的学前教育阶段要比健全儿童更长,只有延长早期教育或者提前进入适当的学前特殊教育,才有可能解决农村残疾儿童教育的实际问题。

  (三)中国农村残疾儿童早期疗育的实施所面临的挑战

  实证调查数据和访谈资料充分说明了农村残疾儿童早期疗育的现实困境,即农村残疾儿童早期康复和早期教育、学前教育供给与需求相比严重不足。原因可能来自三个方面。

  首先,政府和社会对残疾儿童保障和服务体系建设的重点问题仍存在一定的偏差。根据2006年第二次全国残疾人抽样调查数据显示,0-14岁残疾儿童仅占全部残疾人口的4.66%,而15-59岁残疾人占残疾人口总数的42.1%,60岁及60岁以上的残疾人占残疾人口总数的53.24%。可见,我国0-14岁残疾儿童所占百分比远小于15岁以上残疾人口所占的百分比。与众多的成年残疾人和老年残疾人相比,残疾儿童这一群体的需求常被忽视和弱化,甚至这种观点在政府和社会中长期存在并得不到扭转。然而0-6岁的残疾儿童,仅占全部残疾人口的1.7%。在调查中有关人员抱怨,0-6岁的残疾儿童数量少,很多康复工作和援助工作很难开展。但是,所占比例小不能成为且不该成为康复工作难以开展的理由。相反,更应将残疾儿童康复保障和教育保障进行细化,不能减少对残疾儿童的财力投入。同时,残疾儿童家长对残疾子女的未来发展仍存在偏见。许多农村家庭希望子女能够成为有用的劳动力和有技术的人才,当发现子女残疾便感到失望,认定他们是没有劳动能力的人,从而放弃对子女的培养和教育。有些家长对残疾子女抱有康复愿望,然而家庭经济条件差,也放弃孩子的康复治疗,他们认为能做只是让残疾子女能够生活得更好。有些家长了解康复的作用,却将康复和教育视为代价太高的非理性选择。

  其次,早期疗育的核心内容尚未纳入残疾儿童保障体系和服务体系。在早期发现和诊断方面,存在着覆盖面不够、保障不到位等问题。当前享受城乡最低生活保障的孕妇,在孕期产前筛查、新生儿疾病筛查及早期疗育方面所需的经费纳入当地财政预算。但前提必须为低保家庭,这一条件的制约把绝大部分的残疾儿童家庭排除在外。然而,在农村残疾儿童的早期康复方面也同样存在诸多不足。不仅存在“低保”对是否享受康复救助的诱导和抑制作用,还有一系列残疾儿童康复服务没有纳入到社会保障体系,如视力残疾儿童手术治疗和行走训练、生活技能训练、精神和智力残疾儿童所需要的工疗和娱疗等康复项目未能纳入保障范围,普通家庭的多重残疾和重残儿童托养服务也尚未纳入福利范围之内。在早期教育和学前教育方面,由于早期教育和学前教育的教育机构发展不够,费用高昂,当前农村残疾儿童家庭没有经济条件支撑这些费用,且难以做到每日接送,这让残疾孩子普遍得不到及时有效的教育。

  第三,现行农村残疾儿童社会保障制度建设正处于起步阶段,有关早期教育和早期康复保障的相关改革尚未启动。例如,我国还没有建立起早期疗育方面的专项财政预算。这让早期康复和教育方面的政府财政投入与残疾儿童家庭的巨大需求之间形成巨大的缺口。再如,农村残疾儿童早期疗育保障体系和服务体系的建设过程中缺乏相应的法制建设。虽然法律和法规中有强调残疾儿童教育和康复,但学前教育方面尚未纳入立法当中。由于缺乏法律规范实施细则,已经立法的条文得不到贯彻落实。此外,农村残疾儿童早期疗育的服务机制尚不健全,农村公立康复中心(康复室)和早教机构的服务网络设置不完善,一些乡镇没有能力为残疾儿童的早期康复和早期特殊教育。但由于学前教育未纳入到社会主义新农村建设规划中,也未纳入到对乡镇政府考核指标中。以农村幼儿园为主的学前教育网络还不能普及到每个行政村。同时,未能提供专车接送残疾儿童上学和返回家中,未能提供交通补贴补偿因康复导致的交通费用或租雇专车所带来的费用。仍然重要的是,农村家长未参与到残疾儿童早期疗育中并发挥其作用。由于受到农村地区家庭劳动生产的特殊性的制约,家庭中残疾儿童的父母双方需要不间断的农业劳动来获取家庭经济收入,少有时间和精力顾及残疾孩子的康复和教育。仍有多数残疾儿童的家长并不知晓孩子有残疾问题,或虽已注意到异常情况但并未意识到问题的严重性。972另外,残疾儿童专业性要求高、幼儿难以配合,给残疾儿童早期疗育带来不小的挑战,因此,早期疗育的专业人员需要具备特殊教育或康复医学背景专业知识背景的复合型人才。然而,现有的人才培养导向还没有转移到学前特殊教育和早期康复上来。

  二、建立和完善农村残疾儿童早期疗育的福利制度和服务体系

  进入社会经济发展的新时期,我国经济发展水平仍然持续提升。政府在不断完善农村残疾人生活保障和补偿制度安排的同时,应将以上的挑战视为下一步改革的动力。积极发展残疾预防和残疾儿童缺陷干预机制,充分发挥福利制度的人力资本投资作用,在完善福利制度和服务体系的过程中,强调早期疗育的作用以促进残疾儿童全面发展,给残疾儿童和其家庭乃至社会带来对未来发展的良好预期。

  (一)建立和完善农村残疾儿童早期疗育的福利制度

  目前我国农村残疾儿童福利制度福利水平还比较低,在许多福利制度安排上还有待完善。尤其是亟待完善补偿模式和补偿机制,以提高残疾儿童福利制度的供给水平,满足残疾儿童日益增长的需求。因此,下一个时期的任务是要对已经确立的残疾儿童保障制度做进一步完善,并积极地推进其他补充保障的发展,全面建设系统有效的残疾儿童福利制度。

  完善农村残疾儿童的生活保障制度,提高生活保障水平,促使残疾儿童的生活质量得到保证。建立农村残疾儿童福利津贴制度,由当地基层政府发给残障津贴。对农村残疾儿童全部给予残疾儿童抚养津贴或残障津贴,直到学龄前保留其津贴待遇,特别对重度残疾儿童给予高标准补助待遇,让农村残疾儿童能够合理分享到国家经济社会发展的成果。

  全面推进和完善新型农村合作医疗制度,给予农村残疾儿童在新型农村合作医疗制度中的特殊待遇。在这方面,首先要加大推行力度实现残疾儿童参加新农合医保的全覆盖,对参加新农合个人缴费的贫困残疾儿童家庭由财政按规定标准给予补贴。其次,增加残疾儿童所需要的诊疗项目进入报销范围。将精神残疾儿童住院、肢体残疾儿童的矫治手术、脑瘫、智障和听力残疾儿童康复治疗等医疗服务项目纳入新农合报销范围。第三,将精神残疾儿童门诊用药纳入新型农村合作医疗慢性病门诊报销范围。第四,对低保、被托养残疾儿童的大病医疗给予特殊补助,使入托残疾儿童都能及时得到医疗服务。

  进一步整合康复救助制度,建立残疾儿童的早期康复专项救助。对符合康复救助条件的残疾儿童,按照所需要康复时长进行相应的康复救助。启动实施残疾儿童康复救助工程,对各类贫困残疾儿童实施医疗康复救助,省级财政视各地进展情况采取以奖代补方式给予补助。将贫困残疾人急需的轮椅、盲杖、拐仗、助听器、助视器等基本辅助器具所需补助经费纳入公共财政支付范围。对贫困残疾儿童家庭在残疾人辅助器具服务中心购买辅助器具,给予价格优惠,对确实需要又无力购买的应予免费配发。

  增设残疾儿童护理津贴制度,为智力残疾儿童、精神残疾儿童、重度残疾儿童以及多重残疾儿童提供所需要的护理补贴,补偿家庭因照护残疾子女而误工所带来的成本。借鉴德国和日本的经验,中国也有必要考虑建立长期护理保险机制,这种机制同样可以兼顾残疾人护理的需求。按照残疾儿童的残疾等级和所需要护理的时间长度,合理安排那些具有不同需求的残疾儿童统一的护理补贴标准。在有条件的情况下,将护理津贴制度、生活保障制度、新型合作医疗制度、康复救助制度有机的结合起来。

  推进农村残疾幼儿早期教育和学前教育制度,将其作为早期疗育福利的核心内容,实现残疾幼儿学有所教的目标。政府应鼓励农村残疾儿童入园,满足残疾儿童学前教育的基本需要。为避免残疾儿童家庭因接受早期教育而产生较大的经济损失,对家庭经济困难的残疾幼儿入园实施救助制度,用于资助农村孤残儿童和家中有3岁至5岁残疾儿童的家庭。对家庭非常贫困的残疾幼儿入公办幼儿园依据具体情况给予减免学费的待遇,为入园的残疾幼儿提供适当的餐补和交通补贴,保障残疾幼儿入园学习。

  发展慈善公益事业,积极引导慈善资源和社会力量对农村残疾儿童成长的普遍关注,广泛传播早期疗育对农村残疾儿童成长的重要性,以便扩大全社会对农村残疾儿童的资助范围和援助力度。努力扩大志愿者在残疾儿童福利服务方面的参与规模,发动志愿者更多地扶助残疾儿童早期教育,开展志愿性护理服务活动,尤其是发展农村社区的志愿者队伍,就近就地开展志愿活动和互助行为。

  对残疾儿童家庭而言,实现对抚养残疾儿童的父母实施税负减免,向残疾儿童家庭提供购房租房补贴、交通费补贴和交通工具的补助,为家长购买残疾幼儿休闲娱乐器具提供补贴也是必需的。只有在确保残疾儿童家庭对残疾幼儿的早期疗育的持续性支持的前提下,才能保证残疾儿童相关保障待遇和相关权益不因家庭原因而损失。因此,残疾儿童的家庭特殊援助也将成为残疾儿童福利制度体系中重要且有益的补充内容。

  (二)建立和完善农村残疾儿童早期疗育的服务机制

  考虑我国特定的体制背景和文化传统,早期疗育的服务需要有一定的模式创新。在服务体系建设的进程中,以提供康复的服务和教育服务为核心,加强新型农村合作医疗与残疾预防、早期康复和教育的结合,建立科学的新生儿缺陷防治和幼儿缺陷干预管理机制。在此同时,还需要建立和完善好托养服务和无障碍服务等相关的服务建设。

  建立完善的农村儿童残疾预防与诊断服务体系。建立起综合性、社会化的预防和疾病控制网络,健全出生缺陷干预体系和新增残疾儿童报告制度,为残疾儿童设立档案和跟踪回访服务。倡导和监督婚前医学检查和优生筛查及药物干预,做好农村妇女孕期、围产期保健,建立起法定的新生儿疾病筛查和特需儿童补碘制度。同时,建立残疾儿童缺陷发现和控制的预警机制。建立残疾儿童预防网络需要对环境、公共卫生、灾害等方面实施防控,积极发现残疾并减少残疾发生。在农村教育机构建立咨询与治疗中心,承担早期发现和诊断的功能,对0-6岁疑似残疾幼儿进行残疾筛检,对其进行评估,对交通事故中儿童给予残疾评估,对紧急医疗救护中产生的残疾进行评估,对确定残疾的儿童给予残疾医学证明。

  建立农村残疾儿童早期康复服务体系,针对残疾儿童的残疾状况身体缺陷功能缺陷采取补偿性的矫正或者补救措施,这是保障残疾儿童康复权利提供的重点服务。内容包括为残疾儿童的家长提供咨询和信息,为残疾儿童的康复治疗提供补助,为其使用辅助器具提供补助,提供早期疗育,提供辅具研发服务。增设残疾儿童康复机构和早期康复项目,在乡镇卫生院和农村社会福利服务中心要配备专职康复医生。全面开展残疾儿童康复,在农村利用卫生、民政、教育、计生服务网和民办康复机构,就地就便为残疾儿童提供早期康复服务。

  建立农村残疾儿童早期教育服务体系。积极发展村内教育模式是当前农村幼儿教育的内在要求。很多农村家长外出务工而留下残疾子女在家里无人护理的情况较多。又因农村幼儿园地处农村的优势,开展村内教育让残疾孩子从小认识各种农作物,学习种植各种蔬菜,让残疾孩子学会浇水除草,培养起自理能力和劳动能力对农村孩子来说裨益无穷。在村内实施早期教育还可以做到各种玩具就地取材,不需要额外费用去购置高档玩具。当前农村公共教育资源,如原村小学院舍都处于闲置亟待有效利用。因此,应将残疾人早期教育和学前教育纳入教育发展规划及评价考核体系,在县或乡建立一所特殊教育幼儿园或者特殊教育学校幼儿班,或者纳入新农村建设规划中,在村内改建幼儿园。服务方式上采取个性化教育,进行差异性个别化的课程设计,提供巡回教育、床边教学等灵活的教育服务以满足孩子的特殊需求。

  加快实施托养服务的基本建设。托养服务包括增设各类残疾儿童的养护机构,设立孤残儿童的福利教养机构,拓展临时托养服务。当前应该加快对那些家庭无能力照料或者孤残的幼儿给予托养服务,采取公办、公办民营、民办公助等方式,对智力残疾幼儿、精神残疾幼儿和孤独症幼儿以及重度残疾幼儿和多重残疾幼儿托(安)养机构建设。在每个县至少建立一所具有一定规模并符合标准的残疾幼儿的托养机构。在乡镇依托农村社会福利机构在机构内部建立专门适用于残疾儿童的日间照料站,配备具有特殊教育和幼儿教育背景的幼师和相应资质护理人员为精神残疾儿童、智力残疾儿童、重度残疾儿童提供生活照料、康复养护、文体娱乐等服务。积极发展由社区提供生活照顾服务、日间托育或临时托育、托养交通服务、居家服务的模式。

  加快与残疾幼儿相关的无障碍建设。与残疾幼儿息息相关的无障碍建设包括改造幼儿园无障碍学习环境,进行家庭无障碍建设,以及改建扩建公共建筑,对城市道路、公共设施和场所进行无障碍改造。根据残疾儿童的残疾程度和家庭面积对残疾幼儿的家庭进行无障碍改造提供资助。保证用于幼儿学习和娱乐的用品能够进行无障碍的学习和使用,因此需要对幼儿产品进行无障碍的技术升级,提供各种形式的语音、文字提示、盲文、手语等无障碍服务。

  引导家长介入早期疗育服务之中。在早期疗育服务的运行过程中还需要与家庭责任良好地结合。残疾幼儿的家长要关注孩子成长、发育的状况及行为,通过对子女的外表形体、行为表现、发育速度等方面进行观察,及时发现孩子存在的发育迟缓或能力异常,及早向医疗机构或康复机构的专业人员寻求帮助。家长可主动向康复人员报告孩子的相关情况,包括家族病史、孩子出生情况、家庭个人情况等等,为医疗和康复人员提供诊断鉴别上的帮助。家长可参与残疾儿童病情评估并制定目标,在了解孩子现况和应有的发展水平的基础上,与康复师共同制定适当的疗育目标和训练计划,并在残疾儿童评估和训练的过程中积极配合并同步向专业人员反映子女在训练中遇到的问题,为专业人员修改康复计划提供重要的信息。

  总之,建立起一个由政府各职能部门、社会力量、家庭多方联动的服务体系,要加强家庭对残疾儿童残疾风险的教育和康复知识的教育,倡导康复和教育的理念,宣传早期康复和教育的重要性,增加家庭对新生儿残疾风险的防治知识,才能更好地保证残疾儿童早期疗育福利制度的实施效果,提高残疾儿童福利水平。

  三、推动农村残疾儿童早期疗育的配套改革

  在建立和完善农村残疾儿童早期疗育的保障体系和服务体系过程中,不可避免地受到一些制约因素的影响,客观上相关配套改革的滞后会直接导致建设过程中的困难。因此,要实现农村残疾儿童早期疗育,应该同时推进配套建设和改革,减少制度建设的阻力。

  建立建设残疾儿童早期疗育信息平台和咨询中心。残疾儿童的早期疗育需要信息的交流和互动,只有加快信息化建设才能让残疾儿童的早期疗育工作规范化、科学化、有序化。因此,需要建立一个早期疗育信息平台和服务中心,推进残疾儿童福利信息化的步伐。以县级残联部门为依托建立残疾儿童畅通无阻的早期疗育信息平台,可以让基层政府、相关职能部门全面快捷地了解本县范围内管理对象的信息和变化情况,让其他社会保障制度的实施拥有参考依据,是有效实施福利待遇的必要条件。残疾儿童早期疗育咨询中心又是确保残疾儿童享受服务的基本载体。在县级残疾儿童康复中心下设残疾儿童信息服务中心为残疾儿童家庭专门提供信息交流,促进残疾儿童家长之间的交流。同时,为家长提供免费的教育培训,让家长走入课堂学习与残疾子女沟通的技巧,帮助家长掌握残疾预防和康复基本知识,促进残疾儿童家长了解残疾儿童的特征与康复方法;为残疾儿童家长提供应急性的辅导和处理技巧。

  加快残疾儿童托养机构和早育机构的发展。各级政府需要多方面对残疾儿童托养机构和早育机构给予全力支持,做好残疾儿童服务基础保障工作。在残疾儿童托养机构创建初期,可根据软硬件条件,从残疾人就业保障金中给予一次性投入作为启动补助资金。民政部门应积极配合,特别是在福利中心用房和人力、物力方面给予大力支持。所属的民政部门和残联部门可以组成考核组,对机构实行年度考核,并按考核结果给予机构或个人于相应的实物和资金奖励。另一方面,加快新建和改扩建作为早育机构的农村幼儿园。以农村普通儿童学前教育的经验可以发现,坚持以政府投入为主,以公办幼儿园为主。鼓励社会力量办学前教育,依据经济发展水平让农村家庭缴纳在承担范围内的费用。规范幼儿园的教育管理,以游戏为基本活动,推进幼儿园素质教育,同时需要纠正残疾儿童学前教育“小学化”倾向。

  营造残疾儿童早期疗育福利制度和服务体系的社会氛围。广大的社会力量是残疾儿童福利制度蓬勃发展的重要推力。营造有利于残疾儿童早期疗育福利制度和服务体系的社会氛围,是促进残疾儿童早期疗育的有效途径。要为残疾儿童早期疗育取得社会资源的支持,需要通过宣传使社会各界能充分认识早期疗育的重要功能,争取企事业单位和爱心人士给予残疾儿童早期疗育更多的关注。二是需要动员社会为残疾儿童托养机构、家庭照顾提供志愿服务。特别是在早期康复、早期教育等方面,组织志愿者到托养机构或者残疾幼儿家中做义工,可以有效对机构的管理力量给予补充。三是鼓励社会力量开办形式多样的残疾儿童托养机构,利用农村社区空闲用房进行改造,开办农村社区残疾儿童日托所,解决残疾儿童日间无人照料的矛盾。对符合托养条件的机构,县残联对机构进行评估,以确定其为残联残疾人共享小康工程定点托养机构,并根据相关规定给予资助。

  规范早期疗育的专业人员队伍建设。没有规范的专业人员配备,早期疗育工作不可能科学地进行。对残疾儿童而言,他们需要多个领域的专业人员才能满足残疾儿童康复和特殊教育等特殊需要,专业人员队伍构成包括辅助幼儿教学的社工人员,帮助残疾学生上下轮椅,为残疾学生提供熟悉手语熟悉盲文用具的特教幼师;包括残疾幼儿所需要的早期康复医师,如儿科医生、物理治疗师、语言矫正师、心理治疗师、听力学专家、定向行走专家、职业辅导专家,给予其各方面的服务。现阶段,要构建以特教幼师、各类康复医师等组成的多领域、多功能的基本服务团队,需全力推进农村工作的专业人员的培养。在农村地区需注重残疾儿童服务的便捷程度,就近给予康复服务和教育。还需要继续加强对保育机构和幼儿特殊教育机构的服务人员专业水平,培养一批懂得业务、有爱心、有耐心的护理人员。只有保证以上人员的人才供给量和服务水平,才能使早期疗育工作顺利进行,极大地推动残疾儿童福利制度和服务体系的建立和发展。

  (吉林大学哲学社会学院高圆圆)